Les Soins palliatifs. Qu’est-ce que c’est ?

L’origine des soins palliatifs.

L’idée de s’occuper spécifiquement des malades en fin de vie est née d’une évidence : nombre de médecins se désintéressaient de ces malades.

Pourquoi ? Refus inconscient de la mort considérée comme un échec ? Absence de formation suffisante pour soigner ces malades ?  Ou angoisse face à l’inéluctable, reflet d’une société qui a refoulé l’idée de mort.

Précisons que tous  les médecins ne sont pas confrontés de la même façon à la fin de vie : les dermatologues, les ophtalmologues ne vivent pas la même situation que les gastroentérologues, les pneumologues, les cancérologues ou les médecins travaillant en EHPAD.

 

La première unité de soins palliatifs a été créée en 1967 en Angleterre par Cicely Saunders pour « faire tout ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire », c’est-à-dire soulager, entourer, apporter des soins de confort, aider psychologiquement l’être qui va mourir.

La France a proposé pour la première fois la création de lits destinés aux patients en phase terminale en 1986, soit 25 ans après l’Angleterre. Interpellé par l’action de ces pionniers, le code de déontologie médicale a précisé en 1995 le rôle du médecin : « Soulager la souffrance des malades, éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou les thérapeutiques, accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments et assurer par des soins et mesures appropriées la qualité d’une vie qui prend fin. »

Les différentes formes de soins palliatifs.

Avec le temps, les soins palliatifs se sont diversifiés en plusieurs catégories :

  • les Unités de Soins Palliatifs ( USP) représentant des structures autonomes d’hospitalisation.
  • Les lits destinés aux soins palliatifs au sein des services de médecine générale ou de spécialité.
  • Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) pouvant intervenir dans les structures hospitalières ou à domicile.

Le développement des soins palliatifs.

Malgré le soutien massif et inconditionnel des autorités politiques, médicales, religieuses, philosophiques et médiatiques, les soins palliatifs n’ont pas connu de développement à la hauteur de la demande.

Aujourd’hui, on compte : 152 unités de Soins palliatifs, 426 équipes mobiles, 122 unités d’hospitalisation à Domicile. Au total 5057 lits destinés aux soins palliatifs.

Ce qui est peu quand on sait que, par exemple, 150.000 personnes décèdent chaque année de cancer.

Pourquoi un développement si lent ?

Beaucoup accusent le manque de moyens financiers. En réalité le problème est plus complexe.

La crise du Covid 19 a confirmé la lente dégradation du système de santé en France, comme dans beaucoup de pays européens, liée à la diminution massive du nombre de lits d’hospitalisation courante (40 % de moins en trente ans en France) et à la diminution du nombre de médecins temps plein actifs. Et la situation n’est pas près de s’améliorer. Dans ces conditions, il est quasiment illusoire de penser que les instances décisionnaires de la santé publique vont développer massivement des unités de soins palliatifs, aux dépends des services d’urgence déjà en crise ou des services de soins aigus en grande difficulté.

Limites philosophiques des soins palliatifs.

Pour intéressante que soit la démarche des soins palliatifs, leur généralisation pose une question : est-ce la seule condition pour une fin de vie sereine ?

La médecine est de plus en plus compartimentée, multiplier les lieux de prise en charge en fonction du stade évolutif de la maladie est-ce la solution la plus humaine ? Est-ce même la plus éthique ?

Déjà les services de chirurgie ont pris l’habitude de transférer  leurs malades en fin de vie vers les services de médecine, certaines cliniques transfèrent systématiquement ces malades devenus trop coûteux en soins, vers les services médicaux hospitaliers. Alors, faut-il que ces derniers se déchargent à leur tour de ces patients en fin de vie sur des services spécialisés ?

Accompagner ses patients jusqu’à la mort n’est-il pas le devoir de tout médecin ? 

Une autre limite philosophique aux soins palliatifs tels qu’ils sont structurés actuellement : la charge imposée aux soignants.

Pour un médecin, une infirmière, il n’est déjà pas simple d’accompagner jusqu’à la fin les malades qu’ils suivent. Pour un spécialiste des soins palliatifs, la prise en charge de malades qu’il ne connaît pas et qui viennent pour mourir est encore plus complexe. Est-il psychologiquement sain de s’occuper uniquement de la mort pendant toute sa carrière médicale ? La motivation initiale ne risque-t-elle pas de s’émousser avec le temps ?

 

Les soins palliatifs : De la philosophie à l’idéologie.

Les pionniers des soins palliatifs ont joué un rôle essentiel pour faire prendre conscience aux médecins de leurs  responsabilités de soignants face à leurs patients en fin de vie. Malheureusement, nombre de leaders en ce domaine, souvent sous influence religieuse, sont devenus avec le temps des idéologues de la fin de vie, faisant de leur « spécialité » un absolu, la seule solution acceptable pour les malades quelle que soit leur demande. Aboutissant parfois à une forme d’acharnement palliatif comme dans l’affaire Vincent Lambert. Ces médecins s’opposent idéologiquement au libre choix de ceux qui souhaitent une Aide Médicale à mourir.

Toutes les associations réclamant pour les citoyens en fin de vie le droit de choisir sa mort, soutiennent  le développement des soins palliatifs. Dommage que la réciproque ne soit pas vraie. Il y a au niveau de la Société Française de Soins Palliatifs une intolérance incompréhensible vis-à-vis de l’Aide Médicale à Mourir, incompatible avec la notion de liberté de conscience de notre société laïque et républicaine.

L’association Le Choix et les soins palliatifs.

Comme les autres associations réclamant le droit à l’Aide Médicale à mourir, nous estimons que tous ceux qui souhaitent bénéficier des soins palliatifs doivent pouvoir y avoir accès. Mais quelle est la meilleure façon d’obtenir leur réel développement dans la situation actuelle ?

1° Nous demandons que, dès à présent, tous les étudiants en médecine, les médecins hospitaliers et libéraux suivent une formation en soins palliatifs.

2° Compte tenu du déficit actuel en lits d’hospitalisation et en soignants, il nous paraît préférable de privilégier le développement des équipes mobiles de soins palliatifs aussi bien en ville qu’à l’hôpital. Et à l’hôpital, de favoriser la création des unités de soins palliatifs au sein des services de médecine, plus faciles à réaliser que celle de services autonomes de soins palliatifs. Ce choix implique une augmentation du nombre de lits de médecine. Il faut mettre un terme à la politique catastrophique de réduction des lits d’hospitalisation menée au cours des trente dernières années.

3° Enfin nous demandons instamment à la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs d’accepter l’idée que certains patients ne désirent pas profiter de leur  offre. Si notre société doit respecter les positions de ceux qui défendent une mort dite naturelle au nom d’un Dieu, seul maître de la vie, elle doit aussi respecter les opinions de ceux  qui ne partagent pas les mêmes convictions et pour qui les souffrances engendrées par le prolongement de l’agonie sont inutiles et cruelles pour le patient et sa famille. Si ceux-là désirent ardemment une Aide Médicale à Mourir, notre société doit respecter leur choix.