A l’invitation de Mme Michelle Meunier, rapporteure de la Commission des Affaires sociales, le Dr Denis Labayle et Nathalie Andrews, coprésidents du Choix, ont participé à une table ronde avec Mmes Marie-Pierre de La Gontrie, Laurence Cohen et Raymonde Poncet-Monge, sénatrices, ainsi qu’avec M. Jean-Sébastien Pierre, président de la Fédération Nationale de la Libre Pensée. Pour des raisons techniques, Il n’a pas été possible à M. Jean Luc Romero-Michel, président de l’ADMD, de nous rejoindre.
Chaque intervenant a pu exprimer son sentiment sur la PPL visant à établir le droit à mourir dans la dignité. A la demande du Sénat, dans le cadre de ses travaux relatifs à la proposition de loi, nous avions déjà répondu par écrit à un questionnaire de 40 points.

Cette proposition de loi a été présentée en novembre 2020 par Mme de La Gontrie et une cinquantaine de sénateurs. Elle est novatrice par rapport aux projets présentés par les parlementaires en ce sens qu’elle élargit les indications, juge que c’est au malade d’apprécier le caractère intolérable de ses souffrances et réclame seulement l’avis de deux médecins comme dans la loi belge.
Néanmoins, nous avons insisté en particulier sur les éléments suivants :
– remplacer le terme » Euthanasie », cité dans l’article 1, parfois mal compris dans la population par : « Aide médicale à mourir ».
– supprimer la notion de situation « avancée ou terminale », trop limitative, trop sujette à discussion et se limiter à « maladie grave et incurable »
– supprimer toute référence à des souffrances intolérables
– ne pas exclure les établissements privés de l’Aide médicale à mourir.
Nous avons fait une analyse critique de la méthodologie actuelle de la Sédation profonde et continue, maintenue jusqu’au décès qui comporte, entre autre, une déshydratation du malade, considérée comme inutile et douloureuse pour nombre de médecins. Quant aux indications elles sont extrêmement restrictives ce qui en limite considérablement l’application.
Nous avons rappelé que nous voulons une modification profonde des soins palliatifs dont la philosophie actuelle est trop influencée par un certain sectarisme religieux. Nous voulons des soins palliatifs à l’esprit ouvert, dignes d’une République laïque.

Le Choix – Citoyens pour une mort choisie

Monsieur le Président,

Le 9 septembre 2020, Madame Abelin-Norell est décédée en Suisse avec l’aide de l’association Dignitas. Vous ne connaissez pas cette femme. Et pourtant elle vous a écrit de Sarlat le 21 mai 2020 pour vous annoncer son projet de se rendre en Suisse afin de mettre fin à ses jours, la France lui ayant refusé l’aide qu’elle demandait.
Cette neuropédiatre, âgée de 84 ans, n’était ni dépressive ni dans un état de souffrances physiques extrêmes. Elle était atteinte d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) qui la rendait progressivement aveugle. Une souffrance psychologique terrible, elle qui adorait la lecture. Son témoignage émouvant a été mis sur le site de notre association « Le Choix, Citoyens pour une mort choisie ». Quand on prend le temps de l’écouter, on apprend beaucoup de cette femme qui explique sereinement et dignement les raisons de sa démarche.
Monsieur Alain Cocq, atteint d’une maladie orpheline, incurable et très douloureuse, vous a écrit au mois d’août une lettre émouvante dans laquelle il exprime sa détresse et vous demande le droit de mourir dans la légalité.
En juin dernier, une centenaire, madame Hélène Wuillemin, lasse de trop de souffrances liées à son polyhandicap, a entamé une grève de la faim pour réclamer le droit de mourir dignement.
Sans oublier les nombreuses personnes âgées, décédées dans les EHPAD suite à l’infection au Covid 19, dans des conditions qui n’ont pas toujours été humainement dignes et respectueuses de leur volonté.
Vous n’êtes pas sans savoir que nombre de Français se rendent chaque année en Suisse ou en Belgique, chercher dans ces pays l’aide que notre société française leur refuse.
C’est une évidence, la loi actuelle, dite Loi Claeys-Leonetti, ne répond pas à toutes les détresses humaines. Elle laisse seuls les malades assumer avec leurs proches les souffrances physiques et psychologiques, face à des maladies incurables à évolution lente. Nombre de citoyens assistent impuissants à une dégradation lente et irréversible de leur autonomie physique et mentale qui altère profondément leur qualité de vie. Les dispositifs légaux et médicaux d’aide demeurent impuissants ou insuffisants face à leurs souffrances morales. Notre législation actuelle rompt avec l’esprit de fraternité qui est pourtant l’une des valeurs de notre République.
De plus, par ses exigences extrêmes qui en réduisent la portée, la loi actuelle crée une situation de profonde inégalité entre les citoyens, entre ceux qui, par leur éducation, leurs réseaux personnels et leurs ressources économiques, peuvent trouver une solution à l’étranger, et les autres qui en sont dépourvus.
Vous le savez, tous les sondages d’opinion depuis vingt ans le confirment : plus de 85% des Françaises et des Français réclament une nouvelle loi sur la fin de vie. Qu’attendent les hommes politiques pour répondre à cette légitime demande ? Est-ce la peur de la réaction d’une minorité religieuse intolérante ? Nous sommes, faut-il le rappeler, dans une république laïque.
Chaque Président de la République laisse une trace sociétale qui marque l’histoire. On rattache à la présidence de Valéry Giscard d’Estaing, la loi sur l’interruption volontaire de grossesse. Nos enfants retiendront du premier septennat de François Mitterrand la loi sur la suppression de la peine de mort. De François Hollande, la loi sur le mariage pour tous. Et vous, Monsieur le Président, quelle loi marquante laisserez-vous à l’histoire ? Dans le projet de loi sur la bioéthique, vous avez proposé un changement sociétal notable avec la PMA, mais qui ne touche qu’un faible nombre de personnes. Vous avez oublié une loi sur la fin de vie qui concerne tout le monde, sans exception.
Nous souhaitons que la France respecte, par une nouvelle loi, la dernière liberté que peuvent exercer les citoyens. Une loi semblable à celle votée par les Hollandais et les Belges depuis une vingtaine d’années, et plus récemment par le parlement Luxembourgeois. Votée par les Canadiens depuis six ans, votée par nombre d’États Américains, ou comparable au projet de loi voté récemment par le gouvernement portugais. Pourquoi le pays des droits de l’homme est-il si en retard pour offrir à ses citoyens cette ultime liberté ?
Avec l’espoir que vous accorderez toute votre attention à notre démarche, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Président, l’assurance de notre respectueuse considération.

Pour l’Association « Le Choix, Citoyens pour une mort choisie »
Les membres du collège décisionnel :
Nathalie Andrews, docteur Denis Labayle (Coprésidents)
Christian Gachet Annie Wallet Jean-Charles Bangratz

Association Le Choix-Citoyens pour une mort choisie.

Maison de la Vie Associative et Citoyenne
Le Choix, Citoyens pour une mort choisie
Boite n° 46 – 22, rue Deparcieux
75014 Paris

Paris le 20 janvier 2021

Madame la Sénatrice, Monsieur le Sénateur,

Tout d’abord, notre association Le choix-Citoyens pour une mort choisie, vous adresse toutes ses félicitations pour la qualité du texte déposé le 20 novembre 2020 par madame la Sénatrice Marie-Pierre de La Gontrie et que vous avez signé, concernant le droit de mourir humainement.

Enfin un texte réellement novateur, largement ouvert sur les différentes composantes de l’Aide Active à Mourir. Un texte susceptible de répondre aux souhaits des Français qui réclament depuis plus de vingt ans une telle loi.

Notre association est née, suite au succès d’une pétition mise sur Internet en 2017, réclamant la liberté de choisir sa fin de vie. Elle a recueilli à la fin de 2020 plus de 500.000 signatures. Les deux protagonistes, Marie Godard et Nathalie Debernardi, doivent être reçues bientôt par le CESE. Mais nous ne sommes pas dupes, le chemin risque d’être encore long. Le projet de loi soutenu par Jean Louis Tourraine et signé par 158 députés, moins audacieux que le vôtre, attend toujours d’être examiné par l’Assemblée Nationale.

Voilà pourquoi nous avons lancé une nouvelle pétition dans laquelle nous exigeons un référendum d’initiative citoyenne. Vous trouverez ci-joint notre texte qui a recueilli plus de 50.000 signatures en trois semaines. Nous savons parfaitement que ce type de référendum n’est toujours pas légalement reconnu, mais notre but est d’attirer l’attention de nos élus dont beaucoup restent encore sourds à la demande de plus de 90 % de la population.

Nous sommes à votre disposition pour évoquer avec vous tous les aspects d’une nouvelle loi et y apporter notre concours. Notre co-président, le Docteur Denis Labayle, a déjà été invité par la commission des affaires sociales du Sénat, il y a une dizaine d’années. Le temps passe et le législateur tergiverse. Partout en Europe, la loi sur la fin de vie change. Outre la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg et la Suisse, on peut citer maintenant l’Espagne, le Portugal, l’Italie, l’Allemagne et l’Autriche. La France, terre des droits de l’homme et de la tradition républicaine laïque, se serait-elle endormie ?

En espérant développer avec vous un dialogue constructif, nous souhaitons que cette nouvelle année permette au Sénat d’être moteur dans cette réforme sociétale.

Avec notre profonde sympathie.

Le Collège Décisionnel :
Nathalie Andrews, Docteur Denis Labayle (coprésidents)
Christian Gachet et Annie Wallet

Destinataires de ce courrier :
Mme Marie-Pierre de LA GONTRIE, MM. Patrick KANNER, Rémi FÉRAUD, Maurice ANTISTE, Mme Viviane ARTIGALAS, MM. David ASSOULINE, Joël BIGOT, Mmes Florence BLATRIX CONTAT, Nicole BONNEFOY, MM. Denis BOUAD, Hussein BOURGI, Mme Isabelle BRIQUET, M. Rémi CARDON, Mmes Marie-Arlette CARLOTTI, Catherine CONCONNE, Hélène CONWAY-MOURET, MM. Thierry COZIC, Gilbert-Luc DEVINAZ, Vincent ÉBLÉ, Mme Corinne FÉRET, M. Jean-Luc FICHET, Mme Martine FILLEUL, M. Hervé GILLÉ, Mme Laurence HARRIBEY, M. Olivier JACQUIN, Mme Victoire JASMIN, M. Éric KERROUCHE, Mme Annie LE HOUEROU, M. Jean-Yves LECONTE, Mmes Claudine LEPAGE, Monique LUBIN, MM. Victorin LUREL, Didier MARIE, Serge MÉRILLOU, Mme Michelle MEUNIER, M. Jean-Jacques MICHAU, Mme Marie-Pierre MONIER, MM. Franck MONTAUGÉ, Sébastien PLA, Mme Angèle PRÉVILLE, MM. Claude RAYNAL, Christian REDON-SARRAZY, Mme Sylvie ROBERT, M. Gilbert ROGER, Mme Laurence ROSSIGNOL, MM. Lucien STANZIONE, Jean-Pierre SUEUR, Rachid TEMAL, Jean-Claude TISSOT, Mme Sabine VAN HEGHE et M. Yannick VAUGRENARD.

En novembre 2020, cette députée a présenté une proposition de loi visant à légaliser le libre choix de la fin de vie et à assurer un accès universel aux soins palliatifs en France.

Ce 13 janvier, les coprésidents du Choix ont eu un long entretien avec Mme Brenier, par visio-conférence. Cette entrevue a permis de nombreux échanges. Le Dr Labayle et Mme Andrews décrivant la situation actuelle dans notre pays et les souhaits de la grande majorité des Français de ne plus être sous le « joug » de la loi Claeys-Leonetti de 2016, loi insatisfaisante, tant pour les patients que pour le corps médical, donc peu appliquée.
Le problème du suicide chez les personnes âgées a également été abordé, notre pays détenant le triste record du plus haut taux de suicide chez nos aînés d’Europe.
Le libre choix du patient « avant tout » a également été évoqué pendant cette entrevue, ainsi que le besoin de rendre les soins palliatifs plus humains, sans oublier la formation qui sera indispensable pour le personnel soignant si une loi est votée.

Cette rencontre avec Mme Brenier a été positive et il a été convenu de continuer nos échanges. Les coprésidents ont insisté sur le fait que le Choix participera également volontiers à tout débat sur ce sujet.