Voici quelques brèves réflexions tirées de mes 36 années d’engagement dans le dossier des soins de fin de vie, dans la promotion des droits/libertés/responsabilités de la personne en fin de vie ou rendue à la fin de sa vie.
Sommes passés de Testament biologique à Testament de vie, à Testament de fin de vie, à Souhaits de fin de vie, à Volontés de fin de vie, à Directives de fin de vie, à Directives anticipées de fin de vie et Directives médicales anticipées.
De 1986 à 1996, avons mis sur pied la Fondation Responsable jusqu’à la fin; ce qui était audacieux et porteur pour ce moment. Nous aurions dû choisir Responsable jusqu’à ma fin… Plus centré sur la personne concernée…
Depuis 2008, nous avons mis sur pied Collectif Mourir digne et libre. À recommencer, nous dirions Collectif Mourir libre et digne.
Nous avons opté pour l’expression Aide médiale à mourir (AMM); le vocabulaire de la population, du peuple, quoi. « Docteur, aidez-moi à mourir, à cesser de souffrir, à terminer ma vie ». N’ai jamais entendu « Docteur, euthanasiez-moi. Aidez-moi à me suicider». Et le Québec a opté pour : s’il y a une aide à mourir, elle sera médicale; ce sera plus facile pour le contrôle et l’évaluation. Les six Ordres professionnels concernés ont secondé cette option.
Au printemps 2009, nous avons eu cette chance au Québec : Le Collège des médecins a reconnu l’aide médicale à mourir comme un soin approprié, proportionné et personnalisé. Quelle chance!
Fin 2009, le Gouvernement créait Commission spéciale sur le droit de mourir dans la dignité. Avec bien des interventions d’ici et là, 2 mois plus tard, le mot Droit fut remplacé par Question. Ouf ! Sauvés par la peau des mots ! Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité; ont suivi le Rapport Mourir dans la dignité et la Loi. Le mot Question apportait l’ouverture et le dialogue interprofessionnel, spécialement en début de Commission.
Et, en juin 2014, adoption de notre Loi concernant les soins de fin de vie. Avons tout fait pour que ce ne soit pas la Loi sur la fin de la vie. À tellement raison!
S’ajouta la Commission sur les soins de fin de vie. Ne manquent que les Maisons de soins de fin de vie ainsi que la Politique québécoise sur les soins de fin de vie.
Tout cela pour affirmer … l’immense importance de la terminologie choisie. Trop flou ou trop large, cela laisse place au Faire du sur place, à réjouir et à nourrir généreusement les farouches opposants, …
Vive la terminologie rassembleuse et unificatrice ! Vive une terminologie vivante,évolutive fruit de l’humble et du nécessaire Travail ensemble!
Fructueux travail! Même, heureux soit-il.
De loin, proche et avec,
Yvon Bureau
Travailleur social
Collectif Mourir digne et libre
Québec
