Les périodes d’attente prolongent la souffrance des patients en phase terminale. Le pays devrait , suivant la loi, faciliter l’ accès plus facile aux options de fin de vie selon son choix
« Je ne pouvais pas lui enlever sa douleur. »
Ce sont les paroles de Danny King après la mort de sa femme Sharon King. Elle serait l’une des premières résidentes du Nouveau-Mexique à bénéficier la nouvelle loi révolutionnaire de l’État qui permet aux adultes en phase terminale d’avoir un meilleur accès à l’aide médicale à mourir. La loi – qui permet aux patients de prendre des médicaments sur ordonnance qui mettent fin à des souffrances insupportables – sert déjà de modèle aux autres États pour améliorer les lois actuelles sur l’aide médicale à mourir ou en adopter de nouvelles.
La loi du Nouveau-Mexique est novatrice en ce qu’elle corrige les difficultés d’accès créées par des obstacles réglementaires chronophages qui peuvent prendre des semaines ou des mois à surmonter. Il maintient également des garanties de base expérimentées par des lois similaires à Washington, D.C., et huit États : Californie, Colorado, Hawaï, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont et Washington.
Ces obstacles inutiles empêchent souvent un grand pourcentage d’adultes en phase terminale de bénéficier de cette mort paisible, causant des souffrances inutiles en fin de vie. Une étude réalisée en 2018 par Kaiser Permanente Southern California révèle qu’un tiers (33 %) des adultes en phase terminale qui demandent d’utiliser la End of Life Option Act de la Californie décèdent avant que le processus fastidieux soit achevé, en plusieurs étapes de la loi, dont plusieurs au cours de la période d’attente de 15 jours.
« Cette période d’attente minimale obligatoire est un obstacle énorme pour certains patients », a déclaré le Dr Ryan Spielvogel, spécialiste en médecine familiale à Sacramento, en Californie, lors d’une conférence de presse organisée par mon groupe, Compassion & Choices Action Network. Le réseau a parrainé une loi californienne visant à réduire les temps d’attente et à améliorer l’accès aux options de fin de vie. « Chacun des 80 patients et plus que j’ai supervisés tout au long du processus y avait pensé pendant des semaines ou des mois avant leur première visite. »
La New Mexico Elizabeth Whitefield End-of-Life Options Act comprend trois dispositions clés qui améliorent l’accès à l’aide médicale à mourir :
►Compenser la pénurie croissante de médecins dans tout l’État. La loi reflète la pratique de la médecine dans d’autres domaines et permet aux infirmières autorisées en pratique avancée et aux adjoints au médecin d’utiliser leur formation pour servir de clinicien prescripteur ou de clinicien-conseil.
►Exiger une seule demande écrite et une période d’attente de 48 heures entre la réception et le remplissage de l’ordonnance de médicaments pour l’aide à mourir. Le fournisseur d’ordonnance peut renoncer à la période d’attente de 48 heures si la personne en phase terminale est susceptible de mourir pendant cette période d’attente.
► Préciser que si un fournisseur de soins de santé s’oppose à la participation à l’aide médicale à mourir, il doit en informer la personne en phase terminale et l’aiguiller vers un fournisseur de soins de santé consentant ou un organisme qui peut aider le patient en phase terminale à trouver de l’aide.
De plus, les fournisseurs qui s’opposent à l’aide médicale à mourir doivent le divulguer de façon précise et claire sur les sites Web et dans tout matériel approprié remis aux patients.
Lorsque le projet de loi du Nouveau-Mexique a été présenté en janvier 2019, il représentait un changement radical dans le mouvement visant à améliorer l’accès à l’aide médicale à mourir. Les législateurs reconnaissaient essentiellement que le problème avec la première loi modèle de l’Oregon adoptée en 1997 n’était pas qu’il n’y avait pas suffisamment de garanties. Le problème, c’est qu’il y avait trop d’obstacles inutiles mis aux patients..
L’Oregon a reconnu ce fait plus récemment lorsque son gouverneur a signé une loi pour réviser sa Death with Dignity Act afin de permettre aux médecins de renoncer à la période d’attente de 15 jours. Par la suite, le rapport de 2020 de l’Office de la santé de l’Oregon sur la loi montre que les médecins ont accordé des exemptions à 20 % des patients en phase terminale qui ont eu recours à l’aide médicale à mourir au cours de la première année où la disposition était en vigueur.
Le 10 septembre, la Californie a adopté une loi pour améliorer l’accès à sa loi vieille de cinq ans en réduisant à 48 heures la période d’attente obligatoire de 15 jours entre les deux demandes d’aide médicale à mourir. La loi exige également que les systèmes de soins de santé affichent leurs politiques d’aide médicale à mourir sur leurs sites Web, ce qui accroît la transparence pour les patients en phase terminale qui ont besoin d’un accès rapide à l’information.
Trois autres États ont présenté cette année des projets de loi comportant des dispositions semblables : Hawaii, le Vermont et Washington.
Les législateurs qui adoptent des lois sur l’aide médicale à mourir ont l’obligation de s’assurer qu’ils n’offrent pas par inadvertance à leurs électeurs en phase terminale une fausse promesse de mort pacifique en ajoutant des obstacles inutiles à l’accès.
Heureusement, le processus moins lourd de la loi du Nouveau-Mexique a permis à Sharon King d’utiliser l’aide médicale à mourir pour mettre fin doucement à ses souffrances intolérables du cancer de l’utérus peu de temps après son diagnostic final. « Elle voulait faire un choix sur le cancer », a déclaré le mari de Sharon King à une émission d’information télévisée de KRQE à Albuquerque. « Elle ne voulait pas que le cancer prenne le contrôle. »
Le médecin prescripteur de Sharon King, la Dre Maggie Wilson, a déclaré à la station : « En médecine, on voit beaucoup de décès pénibles ou douloureux. Donner à quelqu’un qui a déjà souffert et qui va mourir sous peu une mort paisible, je pense que c’est quelque chose d’important que nous pouvons fournir. »
Kim Callinan est titulaire d’une maîtrise en politique publique de l’Université de Georgetown. Elle est présidente de Compassion & Choices, un organisme sans but lucratif voué à l’amélioration des soins et à l’élargissement des options de soins de fin de vie, et de son organisation sœur Compassion & Choices Action Network.
Source :
« USA Today » – Kim Callinan – 18.09.21