Quatre personnes actives à l’association étaient présentes :
Annie Wallet, administratrice
Françoise Bergeron coordinatrice du Groupe médical
Gilberte Brion et Michèle Ardillier pour la représentation du 94
Annie Wallet a ouvert la réunion par une présentation de l’association, de ses objectifs et ses choix
Intervention d’Annie Wallet
L’Association Le Choix-citoyen pour une mort choisie, a été créée en février 2018, pour porter la voix de toutes les personnes signataires des deux pétitions crées par Nathalie Debernardi en 2014 après la mort de son mari atteint de la maladie de Charcot et de Marie Godard en 2017 concernant son amie Anne Bert atteinte de la même maladie et qui elle, est partie mourir en Belgique. Ces deux pétitions ont été lancées pour demander la légalisation de l’aide à mourir en France .
Pour être entendues des pouvoirs publics et auditionné par le Comité Consultatif National d’Ethique elles ont dû créer une association .En effet les états généraux de la bioéthique étaient organisés dans le premier semestre 2018 .Il fallait avoir une existence juridique pour avoir des chances d’être auditionné.
Actuellement et depuis fin 2020 , notre association est animée par un conseil d’administration dont les deux coprésidents sont Nathalie Andrews et le Docteur Denis Labayle. Son dernier livre « Le médecin, la liberté et la mort » très intéressant, concerne le rôle des médecins dans cette phase de la fin de vie, phase à laquelle ils sont souvent confrontés .Simple et clair c’est un livre pour le grand public certes mais aussi pour les soignants et nos élus.
L’objectif de notre association est double :
Le premier est de poursuivre toutes nos actions pour que soit votée une loi donnant à chacun et chacune la liberté de choisir sa fin de vie, en autorisant en France l’aide médicale à mourir, pour les personnes atteintes d’une affection grave et incurable, liée à une maladie ou conséquence d’un accident.
Le deuxième objectif est de vous aider à faire face aux questions, aux difficultés, « au mal être » voire aux souffrances physiques et morales qui souvent l’accompagnent
Notre objectif est d’être à l’écoute de vos questions liées à la fin de vie et d’y répondre au mieux.
Une écoute téléphonique existe : 07 55 61 04 04, il est aussi possible de nous écrire : contact@choisirmafindevie.org
• Pour les adhérents qui n’ont pas de correspondants régionaux
• Pour la rédaction des directives anticipées, nous avons rédigé un Guide pratique à télécharger depuis le site de l’association, ou acheter en version papier pour 2 Euros.
L’association a créé une commission médicale composée de praticiens souvent à la retraite, ils sont à l’écoute des difficultés que nos adhérents rencontrent quand ils sont confrontés à des maladies graves, incurables .Le Docteur Françoise Bergeron anime cette commission.
J’ajouterai que le fonctionnement de l’association repose entièrement sur des bénévoles, sauf le webmestre. Nos ressources dépendent essentiellement des cotisations de nos adhérents, 20€ par an et de dons.
L’antenne du Val-de-Marne est toute récente , je profite donc de notre rencontre pour lancer un appel à toutes les personnes désireuses de nous aider.
Il est important de développer nos implantations locales, pour justement être sur le terrain à l’écoute de nos adhérents et sympathisants.
La fin de vie nous concerne toutes et tous mais c’est une question délicate, qui interroge les valeurs intimes de chacun.
Le documentaire belge « Vivre avec l’euthanasie » a été projeté, même s’il date de 2012, ce dernier, au travers de témoignages de malades ou de proches, mais aussi de professionnels de la santé, donne des éclairages très intéressants sur la fin de vie en Belgique.
Pour rappel la Belgique, en 2002, a voté trois lois qui permettent une meilleure prise en compte des attentes de chacun. Ce sont celle dépénalisant l’aide médicale à mourir, celle relative aux droits des patients, et la loi sur les soins palliatifs, permettant aux malades qui en font la demande d’en bénéficier. Car les législateurs belges ont considéré, à juste titre, que les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir étaient deux réponses complémentaires dans la gestion de la fin de vie.
Ce film a suscité de nombreuses beaucoup de questions qui ont reçu des réponses, en particulier du docteur Françoise Bergeron.
Intervention de Françoise Bergeron : « parole de médecin »
POURQUOI J’AI ADHERE AU CHOIX.
Au cours de mon activité professionnelle, j’ai reçu des patients avec des pathologies sans issue, sans espoir, décédés dans des souffrances réfractaires, des agonies inutiles et dans une solitude extrême . Je ne veux plus qu’un tel sort soit infligé à nos patients.
EUTHANASIE :
L’euthanasie ce n’est pas abréger la vie mais abréger les souffrances et éviter une agonie pénible. L’euthanasie ne se limite pas un geste létal, c’est la construction d’une alliance entre malade et médecin. Il s’agit de comprendre la souffrance de l’autre sans la juger. C’est la personne et elle seule qui peut déterminer ce qui lui est supportable et ce qui ne l’est plus. Pour le médecin c’est le dernier acte de soin, malgré la charge émotionnelle que cela représente pour ce dernier ,mais elle va permettre au patient de s’endormir rapidement, paisiblement, sans souffrance, entouré des siens.
LA REALITE ACTUELLE :
(Loi Claeys-Leonetti 2016) Actuellement c’est la sédation profonde et continue jusqu’au décès qui est pratiquée à l’hôpital et en soins palliatifs après concertation collégiale équipe et famille. Elle est pratiquée devant une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme présentant une souffrance réfractaire au traitement. – elle ne concerne que les personnes en fin de vie – L’agonie peut être prolongée (délai de survenue du décès imprévisible) – Évaluation de la douleur difficile chez un patient comateux. – L’arrêt de l‘alimentation et de l’hydratation peut entrainer des perturbations à type d’insuffisance rénale. C’est donc un coma artificiel prolongé avec morphinique et sédatif qui entraînent une altération de la conscience.
DIFFERENCES de mort ENTRE EUTHANASIE ET SEDATION PROFONDE SPC (selon l’HAS – Haute Autorité de Santé) :
Euthanasie Intention soulager une souffrance réfractaire. Répondre à la demande de mort du patient Moyen. Altérer la conscience profondément. Provoquer la mort Résultat. Sédation profonde jusqu‘au décès. Mort immédiate du patient Temporalité. Mort dans un délai imprévisible. Mort provoquée rapidement Législation. Autorisée par la loi. Illégale (homicide empoisonnement)
EVOLUTION DE LA LOI EN FRANCE
• lutte contre la douleur
• le médecin a l’obligation d’informer son patient sur les actes et traitements qui lui sont proposés
• condamnation de l’acharnement thérapeutique
• Elle proscrit l’obstination déraisonnable et encadre les bonnes pratiques de limitation et d’arrêt de traitements
• obstination déraisonnable du corps médical est proscrite
• directives anticipées ou testament de vie (les traitements que vous acceptez ou que vous refusez)
• personne de confiance (elle rend compte de la volonté de la personne)
• sédation profonde et continue
Cette loi est insuffisante et en décalage avec la réalité
EVOLUTION SOUHAITEE DE LA LOI EN FRANCE
Cette loi est insuffisante et en décalage avec la réalité
1 – Il n’y pas de choix exclusif de fin de vie ni valorisation d’un acte par rapport à un autre, nous militons pour une loi offrant à chacun la liberté de choisir sa fin de vie :
– soit l’AMM (aide médicale à mourir)= euthanasie: c’est l’acte pratiqué par un médecin à la demande de la personne(Belgique)
– soit le suicide assisté: c’est la personne qui accompli le dernier acte et non le médecin (Suisse) – soit la sédation profonde et continue (soin palliatif)
2 – que deviennent les patients qui souffrent et ne sont pas à l’extrême agonie ( pathologies neuro dégénératives, Maladie de Charcot, cancer), fatigue de vivre ( préférant la qualité de vie à la durée) et refusant la déchéance ou « la vie coute que coute, la vie à tout prix)? Faire évoluer la loi, c’est ne pas attendre un stade avancé de la maladie, ni de douleurs intolérables pour pouvoir bénéficier d’une aide active à mourir et assurer une mort paisible à domicile pour ceux qui le souhaitent entourés des siens
LE CHOIX, C’EST MILITER POUR UNE LOI OFFRANT A CHACUN LA LIBERTE DE CHOISIR !
Dr Françoise Bergeron
Après le documentaire belge et l’intervention du Dr Bergeron, il y a eu une discussion animée sur :
– les directives anticipées et le choix de la personne de confiance
– la situation en France , les difficultés à faire respecter les directives anticipées, le respect restrictif ou le non-respect de ces mêmes directives, même en soins palliatifs, d’où l’importance de faire appel à un médecin du Choix, si nécessaire.
– l’importance de rédiger ses directives anticipées ,ou d’en écrire de nouvelles plus proches de ce que l’on veut, de les avoir sur soi, de les confier à son médecin, à sa personne de confiance.
– les choix de l’association, sur l’importance de se manifester , même si nous ne sommes pas très nombreux. « Si une convention citoyenne est organisée, si il y a un vote d’une loi légalisant l’aide médicale à mourir à l’assemblée, il sera indispensable de se mobiliser, manifester, faire le siège de l’Assemblée Nationale . Nous aurons donc l’occasion de réutiliser les pancartes que nous avons brandies le 2 avril .
– des questions aussi sur les différences par rapport à l’ADMD et son évolution au fil du temps.
Même si nous ne représentons qu’une minorité, en nous mobilisant, nous réussirons à être entendus et nos propositions retenues. Dans notre société, seules les minorités agissantes réussissent à ce que le législateur prenne en compte leurs revendications. « Devenons une minorité agissante. » (Annie Wallet)
« Le Choix, Citoyens pour une mort choisie » est une association militante et nous faisons appel aux bonnes volontés pour former un groupe dans le Val de Marne. Nous comptons sur vous pour nous rejoindre. Contact : m.ardillier.lechoix@gmail.com
Malgré le nombre modeste de participant(e)s, dû à l’heure à laquelle nous disposions de la salle, la discussion a été très animée et intéressante. Plusieurs personnes ont adhéré et les directives anticipées du Choix mises à disposition sont toutes parties.
