Connaître le jour et l’heure de la mort d’un proche peut-il faciliter le deuil de ceux qui restent ? Des chercheurs québécois en psychologie ont tenté de répondre à cette question.
Un ultime repas en compagnie de la personne aimée, du temps pour lui dire adieu avant de la voir fermer les yeux pour la dernière fois. L’aide médicale à mourir semble réunir toutes les conditions pour rendre le deuil de l’entourage plus simple. Philippe Laperle, doctorant en psychologie à l’Université de Montréal, a voulu vérifier cette hypothèse en comparant le deuil de personnes ayant perdu un proche de cette façon à celui d’autres gens qui avaient plutôt accompagné un proche mourant aux soins palliatifs. Et la réponse est plus nuancée qu’il ne le croyait.
Les circonstances de la mort ont leur importance, bien sûr, mais bien d’autres facteurs entrent dans l’équation, explique le chercheur dans son étude publiée dans Journal of Death and Dying en avril dernier. La relation entre le proche et la personne décédée, l’acceptation (ou pas) de la situation et les éventuels conflits qui subsistaient au moment de la mort sont autant d’éléments dont il faut tenir compte, notent Philippe Laperle et les cosignataires de l’article, les professeures Marie Achille, du Département de psychologie de l’Université de Montréal, et Deborah Ummel, du Département de psychoéducation de l’Université de Sherbrooke.
D’autres chercheurs, ici et ailleurs dans le monde, se sont déjà intéressés au vécu des endeuillés dans un contexte d’aide médicale à mourir, mais il s’agit de la première étude de ce genre menée au Québec qui compare leur réalité à celle d’autres endeuillés. Soixante personnes (51 femmes et 9 hommes) dont un intime était décédé depuis au moins six mois ont répondu à des questionnaires évaluant différentes facettes du deuil. La majorité des défunts avaient combattu un cancer ; 25 avaient choisi l’aide médicale à mourir et 35 étaient décédés de façon naturelle aux soins palliatifs.
Premier constat : l’intensité de la détresse ressentie par les endeuillés était plutôt faible dans les deux groupes. Ce n’est pas si étonnant : « Pouvoir voir venir la mort, même si on n’en connaît pas la date précise aux soins palliatifs, aide le proche à se préparer », affirme Philippe Laperle. Ce dernier a ensuite fait des entrevues individuelles avec 16 participants. Et c’est là que la diversité des expériences s’est déployée avec toutes ses subtilités.
Au même rythme
Savoir que la mort s’en vient ne signifie pas nécessairement que l’on est prêt à l’accueillir. Ni que cette acceptation se fait à la même vitesse pour le malade et son proche. Si les deux personnes parviennent à apprivoiser la mort à peu près au même rythme, cela facilite beaucoup le deuil. « Lors du décès, elles arrivent au même point sur le plan émotionnel », souligne le doctorant. Tandis que si l’une ou l’autre est en déni et refuse de voir que la fin est imminente, cela complique beaucoup les choses.
Des moments de décalage peuvent survenir, bien sûr. « Mais si on parvient à en parler ensemble, à les résoudre, on a une impression globale de synchronisation et de proximité », dit Philippe Laperle. Dans le cadre de l’aide médicale à mourir, le moment choisi par la personne malade pour mettre un terme à son existence peut parfois brusquer son entourage. « Pour moi, c’était trop vite », dit l’une des participantes citées dans l’étude. Son mari était souffrant depuis longtemps et elle comprenait sa décision. Mais de le voir parler et respirer comme d’habitude puis de le voir mort une seconde plus tard a été extrêmement douloureux pour elle.
De ce point de vue, l’élargissement des critères d’accès à l’aide médicale à mourir pourrait être difficile à vivre pour certains proches, souligne le chercheur. Lors de son adoption en 2016, la loi fédérale sur l’aide médicale à mourir exigeait que « la mort naturelle soit raisonnablement prévisible », ce qui n’est plus le cas depuis mars 2021. Les problèmes de santé doivent être graves et irrémédiables, mais la personne n’a plus à être en fin de vie.
Davantage de proches pourraient se sentir bousculés, estime Philippe Laperle. Car l’intervalle de temps qui permettrait d’apprivoiser la mort s’élargit passablement. Dans son étude, tous les décès ont eu lieu avant l’entrée en vigueur de la nouvelle loi. « Aujourd’hui, certaines personnes qui réclament l’aide médicale à mourir pourraient encore vivre un an, trois ans, peut-être cinq ans de plus. C’est une pensée pernicieuse pour l’endeuillé de se demander ce qui se serait passé s’il avait eu une semaine de plus avec son proche… Imaginez si c’est deux ans », souligne le futur psychologue. La tension psychologique en sera exacerbée chez certains : au désir de ne pas voir le malade souffrir pendant des années se juxtaposera le refus de le voir partir.
La mort d’un héros
L’image que l’on se fait du disparu teinte aussi beaucoup le deuil. De nombreuses personnes dont le proche a eu recours à l’aide médicale à mourir ont souligné le courage, la détermination et la liberté dont il a fait preuve en choisissant le moment de sa mort. Alors que voir la personne dépérir aux soins palliatifs jusqu’à ce que la maladie l’emporte a généré chez d’autres beaucoup d’impuissance.
Mais, encore une fois, les témoignages recueillis ont révélé des nuances. Certains endeuillés dont le proche a opté pour l’aide médicale à mourir ont eu l’impression d’être abandonnés par leur héros. Et aux soins palliatifs, la lente agonie de l’être aimé a été perçue par certains comme une preuve de courage. Ils gardent de ces derniers instants de beaux souvenirs. Malgré la sédation utilisée pour soulager la souffrance, qui a plongé l’être aimé dans un état de conscience altérée, ils continuaient de percevoir de la lumière dans son regard et de profiter de chaque seconde où il était éveillé.
L’étude a donc mis en lumière différents profils de deuil, ce qui peut être utile aux intervenants psychosociaux qui accompagnent les familles dans ces moments difficiles. Au cours de leur étude, les chercheurs se sont demandé s’il était nécessaire de mettre sur pied des services particuliers pour les endeuillés dans un contexte d’aide médicale à mourir. « Nos résultats indiquent que, globalement, ils ont besoin des mêmes services que les autres », affirme Philippe Laperle. Leur deuil n’est, en général, ni plus facile ni plus difficile que dans un contexte de soins palliatifs.
C’est sur le plan individuel que les nœuds peuvent survenir. Les chercheurs recommandent donc aux intervenants de sonder chaque membre de l’entourage pour détecter les facteurs de risque susceptibles de rendre le deuil plus complexe. Sentiment d’abandon ou de colère, relation tendue avec le mourant et conflits non résolus sont autant d’éléments à reconnaître. En contribuant à les identifier, parfois même avant le décès du malade, les intervenants peuvent dénouer certaines situations. Et aider l’endeuillé à accepter sereinement la décision de la personne aimée qui aura choisi cette nouvelle façon de mourir.
Source :
Canada « L’Actualité.com » – Catherine Dubé – 29.11.22
