Avertissement : Nous n’avons pas repris les arguments des autres associations dans ce compte-rendu afin de ne pas risquer de les déformer.
L’audition s’est déroulée dans le cadre des travaux de la mission d’information sur la fin de vie.
Etaient présentes Mme Corinne Imbert (LR, Charente Maritimes), Mme Christine BONFANTI-DOSSAT(LR Lot et Garonne), Mme Michelle MEUNIER(socialiste, écologie, Loire Atlantique), rapporteuses de la mission, et Mme Marie-Pierre RICHER (LR, Cher), toutes membres de la commission des affaires sociales.
Nous étions reçues avec l’ADMD, représentée par Mme Anne VIVIEN Vice-Présidente (elle s’est présentée comme ancien médecin réanimateur à l’APHP), et Ultime Liberté représentées par Claude HURY (fondatrice) et Josyane ABROUN (vice-présidente).
Nous avons remis à chaque sénatrice un dossier comportant un exemplaire de nos directives anticipées, le guide, un dépliant, le document « ce que nous voulons » et une note de Jacqueline pour dénoncer l’origine des accusations fallacieuses de dérives en Belgique. Apparemment nous avons été la seule association à le faire.
Nous avons pu vérifier qu’elles avaient toutes bien reçu le livre. Nous en avons remis un exemplaire à leurs deux assistants qui participaient à la réunion.
En introduction, c’est Mme Corinne Imbert qui a précisé que la commission avait travaillé sur les soins palliatifs et remis un rapport le 29 septembre 2021. La commission prépare un nouveau rapport sur la fin de vie qu’elle doit terminer pour la fin mai. Trois jours avant la rencontre, nous avons reçu un questionnaire auquel nous devons répondre d’ici le 15 avril. Nous l’avons rempli avant l’audition, son contenu sera complété et validé en réunion de Bureau et par Denis Labayle.
Chaque association s’est présentée et a expliqué ses objectifs et ses actions, chacune avec sa philosophie propre, nous avons mis en avant que le choix de sa fin de vie n’est pas une question de dignité mais de liberté (voir texte de présentation de l’association). Nous avons commenté notre document « ce que nous voulons ».
En termes d’actions nous avons indiqué que nous recevions des demandes de personnes malades cherchant une aide médicale à mourir. Nous avons précisé que nous avions environ 12 personnes/mois qui sollicitaient un accompagnement de fin de vie, leur demande et leur dossier étant obligatoirement examinés par un des médecins de la commission médicale que nous avons constituée.
En réponse à une question concernant la réaction des familles devant une demande d’euthanasie, nous avons insisté sur les directives anticipées et la priorité absolue à la personne de confiance, y compris sur les membres de la famille.
Le questionnaire n’a pas été repris en détail lors de l’entretien à bâtons rompus, les questions posées ont été les suivantes :
- Chaque association ayant indiqué qu’elle assurait un accompagnement en réponse à des appels à l’aide, il nous a été demandé comment se faisait cet accompagnement et combien nous en faisions.
- Une question sous forme d’affirmation/objection de Mme Christine BONFANTI-DOSSAT: la demande d’une aide médicale à mourir disparait lorsque les malades sont correctement pris en charge en soins palliatifs. Remarque que la sénatrice a justifiée par les témoignages reçus de médecins de soins palliatifs au cours de leur première enquête. Les raisons qui peuvent expliquer ce constat, controversé car non systématique, ont été exposées par les unes et les autres.
- Les personnes en grande vulnérabilité résultant de leur maladie ont-elles toujours leur capacité de choisir ? Ce point est resté en suspens, nous devrons le développer dans nos réponses au questionnaire.
- Comment prendre en compte les réactions voire le refus de la famille ou de certains membres. Cette décision ne risque-t-elle pas d’accentuer la douleur de la séparation et du deuil ? Sans chercher à le nier, nous avons souligné que ces cas étaient plutôt rares mais, hélas médiatisés, apportant une distorsion dans le ressenti. Nous avons aussi évoqué les cas où les malades rejetaient leur famille qualifiée de toxique et souhaitaient qu’elle ne soit surtout pas informée de leur demande.
- La légalisation de l’aide à mourir ne risque-t-elle pas de pousser certaines personnes âgées et isolées, se sentant une charge pour leur famille, à en faire la demande, alors qu’elles n’ont pas de pathologies médicales ? Comme le point sur la vulnérabilité : pas développé lors de l’audition, à faire dans nos réponses au questionnaire.
Notre dernière prise de parole a été pour dire que le premier effet d’une bonne loi serait de rassurer les Français et de leur permettre d’être plus sereins devant une échéance incertaine parce que, même pour une personne en bonne santé, il y a quelque chose d’insupportable à l’idée que, en cas de situation critique, il faudrait partir à l’étranger pour mourir parce que notre pays ne nous apporte pas de solution satisfaisante.
Lors d’échanges informels après l’audience, Mme Michelle Meunier a invité Jacqueline Laurent à aller visiter une nouvelle structure de soins palliatifs qui a ouvert à Nantes, indiquant que son avis l’intéressait. Elle nous a quittées en disant que nous leur avions apporté des ‘super arguments’.
