Avec la sédation profonde et continue jusqu’au décès, la loi actuelle ne rend-elle pas inutile l’aide à mourir ?

Rappelons que la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) est autorisée seulement dans les cas où un pronostic de mort à brève échéance est déclaré, c’est-à-dire quand les médecins estiment que le patient n’a plus que quelques jours à vivre.
De ce fait, la loi actuelle avec ses conditions d’accès très restrictives, ne répond pas à de nombreuses situations.
C’est le constat sans appel fait par les différentes instances consultées : le comité consultatif national d’éthique (CCNE)²⁰, la Commission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti²¹, le Conseil économique, social et environnemental (CESE), et les travaux de la convention citoyenne.
En effet trop de patients ne rencontrent pas de solution à leur détresse, leur pronostic vital n’étant pas engagé à court terme, bien qu’ils soient confrontés au caractère inéluctable de la mort avec une échéance plus longue. Elle exclut les patients atteints de maladie à évolution lente, telle la maladie de Charcot, les cancers incurables, les « poly pathologies du grand âge » … Ces personnes subissent une altération profonde de leur qualité de vie, qui entraîne un mal-être important.
Si la Loi Claeys-Leonetti était la solution idéale, il n’y aurait pas tous ces départs à l’étranger pour des aides à mourir (environ 250 personnes en 2023), pas autant d’euthanasies clandestines en France (estimées entre 2000 et 4000 par le CESE²³) et pas autant de suicides (le taux de suicide de personnes de plus de 85 ans est presque 30% plus élevée en France qu’en Belgique²⁴).

La SPCJD consiste à administrer des sédatifs et anti-douleurs au patient à l’agonie, tout en supprimant ce qui le maintient en vie (hydratation et alimentation), dans l’attente qu’il meure des conséquences de sa maladie et non pas d’une aide à mourir.
Le texte d’application de la loi actuelle publié par la Haute Autorité de Santé (HAS) se révèle touffu, très compliqué, difficile à mettre en œuvre en raison d’un dosage très calculé et fluctuant, des médicaments, afin de déconnecter le patient assez mais pas trop pour ne pas être accusé de l’avoir aidé à mourir.
Outre le fait que ce dispositif prolonge inutilement l’agonie du patient dans des conditions douloureuses à la fois pour lui et ses proches, il nécessite un niveau de présence du médecin qui n’est pas réaliste.
La SPCJD pratiquée actuellement est contestée par notre association, Le Choix : d’une part, nous jugeons que ses conditions de mise en œuvre sont terribles, notamment du fait de l’absence d’une hydratation minimale de confort ; d’autre part, prétendre qu’elle répondrait à l’intention, non pas de donner la mort, mais de laisser mourir le patient sans souffrance, nous parait hypocrite parce que le résultat est le même : le décès.
De plus, la SPCJD est rejetée par certains tenants de la mort « naturelle » qui considèrent qu’elle accélère le processus létal, ce qui est vrai.
Si la SPCJD est maintenue comme option dans une prochaine loi en réponse au souhait de certains malades, nous préconisons un protocole où on augmente de façon constante les doses de morphine afin que le patient s’endorme progressivement, sans douleur et définitivement dans un délai très court.

Ce n’est pas parce qu’elle est mal connue que la loi Claeys-Leonetti n’est pas bien appliquée, voire pas appliquée, c’est parce que les décrets d’application sont difficiles à mettre en œuvre et que les médecins craignent des poursuites en raison du flou de la frontière entre SPCJD et l’aide médicale à mourir.