L’histoire d’un combat pour une liberté essentielle.

Le combat pour obtenir le droit de mourir décemment, sans souffrance, remonte à plus de quarante ans.

 

1978 : première proposition de loi demandant le droit à l’Aide Médicale à Mourir présentée par Henri Caillavet.

1980 : Création de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) par le médecin, Pierre Simon, et l’écrivain Michel Lee-Landa, suite à une tribune publiée dans le quotidien Le Monde.

 

1986 : Création des premiers lits de soins palliatifs en France, à la suite de la circulaire Laroques.

 

1995 : Le Code de la santé publique condamne l’acharnement thérapeutique et stipule que le malade a le droit de refuser examens et traitements.

 

Jusqu’en 1999, c’est-à-dire, jusqu’à l’affaire de Christine Malèvre, cette infirmière de 26 ans condamnée à dix ans de prison pour avoir aidé à mourir des patients en fin de vie,  il existait au niveau médical et juridique une sorte de schizophrénie : d’un côté, toute aide à mourir était considérée juridiquement comme un crime, un meurtre, un empoisonnement, et simultanément, au niveau médical hospitalier, les médecins les plus anciens apprennent aux plus jeunes les moyens d’aider les patients en fin de vie à mourir par l’injection de ce qui s’appelait à l’époque les « cocktails lytiques » qui associaient morphiniques et anxiolytiques. Trop souvent la décision était prise sans l’avis du patient.

 

Suite aux remous créés par le jugement de Christine Malèvre, le ministère de la santé saisit en 1999 le Comité consultatif national d’éthique. Un an plus tard, en 2000, tout en maintenant une opposition de principe à l’Aide médicale à mourir, le comité national d’éthique crée la surprise en évoquant la possibilité d’une… « exception d’euthanasie. »

 

2001 :  après vingt-cinq ans de réflexions, le parlement hollandais vote une loi ouverte et rigoureuse dépénalisant l’euthanasie.

 

4 mars 2002 : En France, la loi dite Kouchner, établit le droit légal du patient à l’information, condition nécessaire à son consentement libre et éclairé, et rend obligatoire la lutte contre la douleur. 

 

28 Mai 2002 : le parlement belge vote sa propre loi dépénalisant l’euthanasie.

2003 : à la demande du ministère de la santé, Marie de Hennezel rend un rapport qui se contente de demander le développement des soins palliatifs, mais s’oppose à toute Aide médicale à Mourir.

 

Un mois plus tard surgit l’affaire Vincent Humbert qui défraie la chronique pendant plusieurs mois.

 

2004 : le 4 février est enregistrée une proposition de loi déposée par une députée UMP, Henriette Martinez relative à « La délivrance volontaire en fin de vie ». Elle reprend les grandes lignes de la loi belge. Le texte est classé sans avoir été discuté au parlement. C’est la douzième proposition de loi sur l’aide active à mourir depuis mai 1988. Des projets de loi jamais soumis aux votes du parlement.

 

Suite à la médiatisation de l’affaire « Humbert » est créée une commission parlementaire présidée par le député UMP Jean Léonetti, député UMP. La commission écoute 80 intervenants dont 70 sont opposés à toute Aide Médicale à Mourir.

 

2005 :  La loi dite Léonetti, rappelle l’opposition légale à l’acharnement thérapeutique, le droit pour le patient à refuser examens ou thérapeutiques. Elle instaure les Directives anticipées et la notion de la personne de confiance, mais les directives anticipées doivent être régulièrement renouvelées et elles n’ont qu’un rôle consultatif. La loi apporte un soutien inconditionnel aux soins palliatifs, intégrant une clause hautement discutable et même pour certains, anti-éthique : la suppression de l’hydratation. Une mesure susceptible d’entraîner des souffrances supplémentaires que ses promoteurs sont incapables d’évaluer. Sur le plan du traitement palliatif, la loi établit des règles aux applications imprécises et ambiguës telles que « le double effet des médicaments ».  Elle refuse l’Aide Médicale à Mourir. Au total, quelques améliorations sur la prise en charge de la fin de vie, mais une loi suffisamment floue pour recueillir un vote unanime à l’Assemblée Nationale, suffisamment ambiguë pour la rendre difficilement applicable.

 

2007 : L’affaire Laurence Tramois et Chantal Chanel, deux femmes, l’une médecin, l’autre infirmière, jugées aux assises pour avoir aidé à mourir un malade cancéreux au stade terminal.

Pour les soutenir, le docteur Denis Labayle lance une pétition « Nous, soignants, avons aidé des patients à mourir ». La pétition recueille plus de 2000 signatures et paraît le 2 avril 2007 dans le Nouvel Observateur. Ce qui vaut à l’initiateur d’être convoqué par le Conseil National de l’Ordre des Médecins. Après trois heures de débats, le président du conseil de  l’Ordre des médecins conclut : « Vous avez peut- être raison mais la société n’y est pas prête. » Réponse de l’accusé : « La société est prête, c’est vous qui ne l’êtes pas. »

 

2008 : Affaire Chantal Sébire. Cette femme souffrant d’une volumineuse tumeur de la face demande une aide médicale à mourir, médiatise sa demande. Sa requête est refusée par le tribunal de grande instance de Dijon. Elle se suicide deux jours plus tard. Le même jour, l’écrivain belge Hugo Claus, se sachant atteint de la maladie d’Alzheimer bénéficie dans son pays d’une Aide Médicale à Mourir. 

 

2009 : en mars, légalisation de l’euthanasie et l’assistance au suicide au Luxembourg.

Le 19 novembre 2009, en France, une proposition de loi semblable, présentée par Manuel Valls, recueille un vote négatif du parlement.

 

2014 : Nathalie Debernardi lance sur change.org une pétition appelant à « une légalisation de l’aide à mourir en France » 

 

2015 : Après avoir été acquitté lors d’un premier jugement, le docteur Bonnemaison est condamné en appel à deux ans de prisons avec sursis pour avoir aidé médicalement un malade en fin de vie à mourir. Le conseil de l’Ordre des Médecins l’avait radié deux ans auparavant.  Peu de temps après sa condamnation, le médecin tente de mettre fin à ses jours.

2016 : Vote de la loi dite Claeys-Léonetti qui apporte des modifications substantielles à la loi précédente et en corrige partiellement les erreurs : les directives anticipées s’imposent maintenant aux médecins, néanmoins, pour être recevables, elles doivent suivre un modèle de rédaction préétabli, et entrer dans le cadre étroit de la loi.  La loi Claeys-Léonetti abandonne la notion ambiguë du « double effet du médicament » et accepte le principe d’une sédation profonde et terminale provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès. Ses adversaires la considèrent comme une euthanasie déguisée, ceux qui sont favorables à l’Aide Médicale à Mourir dénoncent son hypocrisie, critiquent la période agonique parfois très longue qu’elle instaure, et surtout ses indications extrêmement restrictives. Quant au protocole volontairement rigide, il en limite considérablement la portée.

 

9 août 2017 : Avant la mort de son amie Anne Bert, Marie Godard lance à son tour une pétition pour demander une loi légalisant l’Aide médicale à mourir.

Audition de Nathalie Debernardi et Marie Godard par le Conseil Économique, Social et Environnemental (CESE). Un an plus tard, les deux pétitions fusionnent et additionnent 450.000 signataires. 

 

14 février 2018 : Création de l’association « Le Choix-Citoyens pour une mort choisie ».

 

28 février 2018. A l’initiative du député LRM, Jean-Louis Touraine, 156 députés signent une tribune réclamant une loi autorisant l’Aide Médicale à Mourir. Le projet de loi n’a toujours pas été présenté au vote de l’Assemblée nationale.

 

19 juillet 2019 : Décès de Vincent Lambert après huit jours d’agonie. La situation dramatique de cet homme en état végétatif depuis 11 ans, très médiatisée, a mis en évidence l’inhumanité d’un système juridique.  

 

15 octobre 2019 : Perquisition à six heures du matin, dans toute la France, au domicile de 135 adhérents de l’association « Ultime Liberté » qui détenaient du Phénobarbital, acheté sur Internet au Mexique. Une intrusion policière fort peu commentée dans les médias.

Deux mois plus tard, un médecin généraliste de la région du Havre  est suspendu et mis en examen pour avoir utilisé du Midazolam au domicile de ses patients en fin de vie.

 

18 février 2020: Le président de la Mutualité Française, Thierry Beaudet, prend position de façon claire en faveur d’un débat parlementaire pour ouvrir la voie à une loi sur l’Aide Active à Mourir.

 

 20 février : le parlement portugais approuve en première lecture un projet de loi relatif à  la dépénalisation de l’euthanasie.

 

Le 26 février, la Cour constitutionnelle allemande juge anticonstitutionnelle la loi de 2015   interdisant le Suicide assisté(e) par les médecins ou les associations.

 

Le 30 mars, en raison de la sur-occupation hospitalière un nombre important de personnes âgées meurent dans des conditions dramatiques dans les Ehpad, le gouvernement français autorise la vente des perfusions de  Rivotril en pharmacie pour les médecins de ville. Bien que ce décret soit limité dans le temps, l’état français reconnaît par-là implicitement l’Aide Médicale à Mourir. Article du 8 mars dans le quotidien Libération, signé de trois médecins de l’association Le Choix : Denis Labayle, Bernard Senet et Martin Winckler.