TRIBUNE
La candidate à la présidentielle propose une nouvelle loi reposant sur deux principes : respecter la volonté du patient, l’accompagner «avec humanité» dans ses derniers instants. Une «aide active» à la fin de vie serait autorisée pour celles et ceux qui auront fait ce choix «en liberté».
A l’occasion de la 14e journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, je me souviens de Paulette Guinchard-Kunstler, secrétaire d’Etat aux personnes âgées du gouvernement de Lionel Jospin.
Elle avait signé en 2005 dans le Monde une tribune sur la loi Leonetti qui venait d’interdire l’acharnement thérapeutique. Paulette Guinchard-Kunstler demandait alors à ce qu’on laisse sa chance à cette loi sur la fin de vie : «Donnons-nous le temps pour évaluer si son application et les moyens mis en œuvre entraînent les changements attendus.»
Depuis, du temps a été pris, et c’est heureux que du temps soit pris pour avancer sur un sujet qui porte en lui questionnements éthiques et souffrances humaines. Des rapports, des missions d’information, des comparaisons internationales ont été réalisés. La législation a été améliorée. La loi de 2016, dite Claeys-Leonetti, permet notamment de recourir, sous des conditions très précises, à la «sédation profonde et continue».
Pourtant, plus de quinze ans après la première loi sur la fin de vie, nombre de Françaises et de Français sont encore contraints d’aller à l’étranger pour trouver ce que notre République se refuse à leur offrir. Le 4 mars dernier, c’est en Suisse que s’est rendue Paulette Guinchard-Kunstler, atteinte d’une maladie incurable. La présidente socialiste de Bourgogne-Franche-Comté, Marie-Guite Dufay, son amie de toujours, avait écrit dans Libération qu’elle avait fait ce choix «pour faire bouger les lignes». Alors je pense à elle, à ce chemin qu’elle a parcouru, au message qu’elle a voulu nous transmettre et qui aujourd’hui nous oblige.
Plus de quinze ans après, nous devons avoir le courage d’aller au bout d’une législation imparfaite, pour «faire bouger les lignes». Ce n’est pas parce que le sujet est difficile qu’il faut s’arrêter à mi-chemin. C’est justement parce qu’il est difficile qu’il faut s’en emparer avec détermination. Ce que le gouvernement se refuse à faire en dépit de nombreuses propositions de loi à l’Assemblée comme au Sénat.
Plus de quinze ans après et alors qu’une grande majorité de nos concitoyens le demande, nous devons renforcer le droit à une fin de vie digne dans notre pays, comme tant de pays l’ont fait déjà autour de nous. La Belgique ou les Pays-Bas ont dépénalisé l’aide active à la fin de vie depuis plusieurs années, l’Espagne en mars dernier. L’Allemagne et le Royaume-Uni sont en passe de le faire.
La loi que nous proposerons reposera sur deux principes : respecter la volonté du patient ; l’accompagner avec humanité dans ses derniers instants.
Pour accompagner le patient dans la fin de sa vie et permettre à ses proches de rester à ses côtés, nous renforcerons les services des soins palliatifs dans lesquels les soignants font un travail admirable et qui mérite toute notre considération. La loi garantira l’accès universel à des soins palliatifs humains, de qualité, sur tout le territoire, et qui intègre pleinement les familles. Et pour celles et ceux qui le souhaitent, la prise en charge de la fin de vie au domicile sera rendue plus facile, avec un accompagnement dédié.
Pour respecter la volonté du patient, nous ferons des «directives anticipées» un véritable «testament de vie». Elles seront rendues opposables. Alors qu’aujourd’hui elles ne sont pas toujours connues des médecins, nous créerons un fichier national, qui permettra de les recenser. En l’absence de volontés clairement exprimées par un malade qui se trouve dans l’incapacité de le faire, comme c’était le cas pour Vincent Lambert, ce sont les personnes de confiance qui pourront porter sa voix dans des conditions que la loi précisera.
Enfin, la loi autorisera l’aide active à la fin de vie pour celles et ceux qui auront en liberté fait ce choix. J’ai la conviction que chacun doit pouvoir choisir le moment et les conditions de ses derniers instants. Cette liberté trouve à s’exprimer de mille manières qui toutes méritent notre plus profond respect. Notre seul devoir comme responsable public est de s’assurer que celles et ceux qui font le choix de partir puissent le faire dans leur pays, et dans les meilleures conditions possibles. Nous proposerons que toute personne majeure, confrontée à la phase avancée d’une maladie dont elle ne peut guérir, et qui lui cause une souffrance qui ne peut pas être apaisée, puisse bénéficier d’une aide médicalisée. Les conditions seront strictement définies et les procédures encadrées. Les médecins auront toujours droit de recourir à la clause de conscience.
Cette loi reconnaîtra l’importance des moyens publics à consacrer à la fin de vie, sujet trop souvent tabou, laissé à la solitude d’humains en souffrance. Elle sera une loi de progrès, de liberté, d’égalité aussi. Elle ouvrira le droit pour chacune, chacun, dans notre pays, la France, de maîtriser son destin jusqu’à ses tout derniers instants.
par Anne Hidalgo, Maire de Paris et candidate PS à l’élection présidentielle de 2022
Source :
« Libération » – 01.11.21
