Via ce premier roman – adapté librement d’une histoire vécue – le Pr Gilles Pialoux (chef de service de maladies infectieuses à l’hôpital Tenon, à Paris, et professeur à Sorbonne université) raconte le basculement d’une vie, celle de son meilleur ami, frappé par la maladie de Charcot.
Personnage hors norme, curieux, poétique, inventif, « Philippe, refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre ». Porté par sa famille et ses amis, « il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte jusqu’aux derniers jours ». Déjà très handicapé par la maladie, rien ne l’empêche de rêver, d’entreprendre et rien ne stoppe le dévouement de la petite troupe qui l’entoure quand il s’agit pour lui de plonger dans le vide en parapente ou de grimper à l’un de ses arbres fétiches pour contempler la mer… Philippe pousse « le seuil de l’acceptation bien au-delà de l’imaginable » avec une « légèreté » et un courage incroyable. En un mot, il mène la danse…
De désespoir et de colère, il n’en est pratiquement jamais question sauf lorsque « la douleur morale, sourde, silencieuse, retenue, intime » qu’il ne supporte plus ne lui ouvre pas les portes de la délivrance ; que le corps médical lui refuse les soins palliatifs.
Sur toile d’une longue descente aux enfers, l’éclatante joie de vivre de ce personnage extravagant et l’amour incommensurable de ses proches, font passer le lecteur du rire aux larmes. En conclusion, ce roman est un hymne à la vie, à la liberté et à l’amour.
« Personne n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage », écrit l’auteur.
Gilles Pialoux – Editions Mialet-Barrault – 2022
