« On m’a clairement dit que ça ne valait pas la peine de faire une demande [d’aide médicale à mourir] ici [au Québec]. Avec tous les critères, ça n’a pas d’allure », critique Anne Beaudoin, ancienne pédiatre, qui a accompagné son fils jusqu’à sa mort, l’an dernier.
Même si, au moment de faire sa demande, Eduardo Castillo-Beaudoin ne répondait pas au critère de « fin de vie » qui était en vigueur à l’époque, le fait que sa mort n’était pas « raisonnablement prévisible » l’empêchait aussi d’obtenir l’aide médicale à mourir au Québec. Ce critère pourrait toutefois être abandonné prochainement, en raison d’une nouvelle disposition dans la loi fédérale.
« Les gens qui légifèrent au Parlement, ce sont des gens qui ne savent pas de quoi ils parlent. [L’aide médicale à mourir], c’est une question personnelle. […] Ces gens-là devraient se retrouver dans une situation similaire aux gens qui souffrent pour comprendre », s’insurge la mère.
Paralysé après une mort subite
Né en parfaite santé, Eduardo est devenu paralysé, après avoir été réanimé d’une mort subite à l’âge de six ans.
« En rentrant de la récréation, il s’est effondré et est mort sur le coup. On a pratiqué des manœuvres de réanimation et il a été transféré aux soins intensifs », raconte Mme Beaudoin.
Malgré plusieurs années de réadaptation, le garçon a pu retrouver un peu de mobilité, mais il est demeuré lourdement handicapé, atteint d’encéphalopathie spastique (paralysie cérébrale).
Difficultés d’élocution, de mémoire à court terme, incapacité de marcher ou de coordonner les mouvements de ses bras, en plus d’être aux prises avec des spasmes involontaires à répétition, le jeune homme était « prisonnier de son corps », dit-elle.
« J’ai vu mon fils souffrir »
Vers l’âge de 14 ans, Eduardo a affirmé qu’il en avait assez, après avoir réalisé qu’il ne remarcherait jamais. « Il me demandait constamment : “Maman, pourquoi on m’a réanimé ?” » raconte Mme Beaudoin, très émotive.
« Il m’a dit qu’il était devant un mur infranchissable. Que s’il ne marchait pas, que sa vie n’avait pas de sens ».
« Quand il a pris sa décision, il a repris de l’espoir. Il sentait qu’il allait y avoir une fin, et je le comprenais à 100 %. Pendant 17 ans, j’ai vu mon fils souffrir », ajoute Mme Beaudoin. Jamais, dit-elle, même jusqu’à son dernier souffle, il n’a douté de son choix. « Il appelait ça : “mon projet” », dit-elle.
Sa vie s’est arrêtée le matin du 5 septembre 2019, à la clinique suisse Dignitas. Ce matin-là, Eduardo et sa mère ont déjeuné pour une dernière fois. « Il était sérieux, solennel. On s’en allait vers sa libération », raconte la mère, en essuyant ses larmes.
Malgré son handicap, le jeune homme devait lui-même ouvrir la valve de la perfusion qui lui donnerait la mort. « Il voulait écouter une musique avant de partir. Je l’ai installé sur le lit, je l’ai déchaussé […] J’ai pris sa main, on s’est regardés, puis il a fermé les yeux. C’était ce qu’il voulait »
LA LOI DEVRA ENCORE ATTENDRE
L’adoption du projet de loi C-7 à Ottawa permettrait d’éviter de « faire souffrir davantage des patients qui sont en attente de l’aide médicale », estime le Dr Georges L’Espérance, président de l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité.
Il faudra toutefois patienter jusqu’en février avant de connaître le sort de ce projet de loi. La Cour supérieure du Québec a accordé le 17 décembre dernier plus de deux mois supplémentaires au Sénat, qui doit l’étudier, avant de l’adopter.
Le gouvernement Trudeau a ainsi jusqu’au 26 février pour que son projet de loi C-7, qui élargit l’aide médicale à mourir, soit adopté.
Le projet de loi invalide notamment les concepts de « fin de vie » et de « mort naturelle raisonnablement prévisible », rendant l’aide médicale conforme à un jugement de la Cour supérieure du Québec.
Il a ainsi pour but d’arrimer la loi fédérale sur l’aide médicale à mourir au jugement de la Cour supérieure du Québec, rendu à l’automne 2019 par la juge Christine Beaudoin.
La juge accordait au gouvernement fédéral jusqu’au 18 décembre pour changer sa loi. Mais des sursis ont été accordés depuis, notamment en raison de la pandémie.
Le projet de loi proposerait deux voies : des règles assouplies pour les patients près de la mort et des règles plus strictes pour des patients dont la mort n’est pas prévisible. Toutefois, l’aide médicale à mourir ne serait pas possible pour des patients atteints de troubles mentaux.
Ainsi, des personnes lourdement handicapées, comme c’était le cas d’Eduardo Castillo-Beaudoin, et dont l’état est irréversible pourraient faire une demande d’aide médicale à mourir, en répondant à d’autres critères, dont un délai de 90 jours entre la demande et l’obtention de l’aide médicale.
Au bout de ses souffrances
« Personne n’est obligé d’aller au bout de sa souffrance », estime le Dr l’Espérance.
Malgré tout, Anne Beaudoin demeure insatisfaite de la loi. « De la théorie à la pratique, il y a une grande marge […] Je me mets dans la peau d’Edouardo et de devoir attendre trois mois après la demande, je trouve que c’est pas mal long », indique-t-elle.
« Sincèrement, il n’y a personne qui veut mourir dans le monde, donc quand quelqu’un fait une demande comme celle-là, il faut la prendre au sérieux », poursuit-elle.
Source :
« Le Journal de Québec » – Elisa Cloutier 04/01/2021
