« La mort n’est pas le bout de la vie, elle en fait partie. »
Haruki Murakami
Rédiger ses Directives Anticipées est un acte d’humanité, vis-à-vis de soi et des autres . C’est pourquoi dans beaucoup de pays, il est appelé testament de vie .
En effet ce terme correspond bien au souhait de mourir comme on a vécu, à ce qui fait sens pour nous. Dans tous les pays qui ont dépénalisé l’aide à mourir, la rédaction du testament de vie est le premier acte qui officialise la demande et sans lequel elle ne peut être prise en compte .
En exprimant ainsi notre volonté , nous évitons à nos proches d’être responsable d’un choix qu’il nous appartient d’assumer . Choix parfois impossible pour eux , déchirant les familles, comme l’affaire de Vincent Lambert l’année dernière en était encore la terrible illustration. Leur laissant clairement l’expression de ce que nous voulons, nous créons les bases d’une fin de vie dans un climat émotionnel apaisé malgré la douleur .De plus nous préparons ceux que nous avons choisis à leur rôle de personne de confiance.
Ce rôle désormais imposé par la loi , est capital pour que nos souhaits de vie soient respectés , portés par la voix d’une personne qui partagent nos valeurs . C’est dire que le choix de cette personne est à la fois important et délicat et passe par le dialogue .Comme le corps médical se tourne en premier vers la famille, il est préférable de proposer à un de ses membres d’assurer ce rôle , s’il l’accepte. Pour les personnes qui ne peuvent compter sur un proche, il est nécessaire d’identifier celui ou celle à qui confier cette mission dans un cercle plus large
L’engagement dans la rédaction des directives anticipées s’effectue en complet respect de la liberté personnelle .En effet, si les directives demeurent maintenant valides de façon indéterminée dans le temps, elles peuvent être modifiées à tout moment par leur auteur.
Alors que l’on peut imaginer, et préparer la dernière fête que nous partagerons in absentia, il est vrai que rédiger nos directives anticipées s’avère plus laborieux. Nous devons nous projeter dans un avenir que nous savons inéluctable mais que nous essayons de repousser, oubliant que le fait d’être mortel représente une caractéristique de la vie et non pas un affront à celle-ci.
Il faut garder à l’esprit que les directives anticipées sont une composante des droits des patients définis par les lois de 2005 et 2016. Notamment, les directives anticipées sont le moyen de prévoir le refus d’un traitement qui prolongerait une vie pénible, douloureuse, ou invalidante , en perte inexorable d’autonomie.
La loi Claeys-Leonetti votée en 2016, dans son article L1111-11 du code de la santé, encourage la rédaction de directives anticipées: « elles peuvent être rédigées conformément à un modèle …. » Compliqué, tout en restant sans caractère impératif, il applique strictement la loi dans ses limites des choix de fin de vie,
C’est pourquoi notre association propose un cadre de rédaction qui vous permet d’exprimer ce qui constitue une fin souhaitable, à la fois quant au cadre de vie préférable, ainsi qu’à l’acceptation ou au refus de certains traitements.
Enfin parce que les directives anticipées sont un outil de dialogue avec le corps médical et institutionnel, il nous semble opportun de proposer que votre demande remette en cause le choix exclusif de la sédation profonde. Utiliser ainsi, la rédaction des directives anticipées est un moyen de plus , de faire apparaître nécessaire le changement de loi.
C’est dans cet esprit qu’au moment de la pandémie COVID 19 , nous avons créé un amendement aux Directives anticipées. Ce document reste valable pour confirmer ses choix personnels dans des situations extrêmes, analogues à cette pandémie , quant au refus de la réanimation, et à la demande d’une mort rapide et douce.
MODÈLE DE DIRECTIVES ANTICIPÉES
(TESTAMENT DE VIE)
