Fin de vie : les questions que vous vous posez …
Sur les associations françaises sur la fin de vie :
Fin de vie : Pourquoi trois associations ?
C’est une question que l’on nous pose souvent à propos des trois associations qui, en France, se sont donné pour but de faire changer la loi sur la fin de vie : « L’ADMD » (Association pour le droit de mourir dans la dignité) créée en 1980 ; « Ultime Liberté » créée en 2009 et depuis 2018, « Le Choix-Citoyens pour une mort choisie ».
Pourquoi se diviser quand il faudrait au contraire s’unir contre une opposition farouche et bien organisée. ?
Ces associations ont des objectifs communs : obtenir une loi permettant au citoyen d’exercer sa dernière liberté : choisir sa mort soit par une Aide Médicale à Mourir soit par le droit au Suicide Assisté. Toutes trois reconnaissent aux Soins palliatifs leur place, et déplorent que seulement un quart de la population y ait accès. Toutefois, pour elles trois, les soins palliatifs ne sont qu’une petite partie de la solution au problème du mal mourir en France.
Il existe aussi des divergences entre elles tant sur les moyens utilisés pour atteindre leur objectif que sur leur organisation interne.
Sur Le Choix – Citoyens pour une mort choisie
Qu’est-ce que Le Choix ?
Nous vous renvoyons pour plus de détails et de précisions aux pages Qui sommes-nous ?, Ce que nous voulons, et Notre but
Qu’attendre d’une antenne régionale « LE CHOIX » ?
La création d’une antenne régionale doit correspondre au besoin ressenti par un groupe d’adhérents de se retrouver pour faire vivre les objectifs de notre association dans une zone définie. Ce besoin peut se traduire par toute une série d’actions ou d’activités que les adhérents de la zone choisiront lors de concertations locales. Les représentant.e.s de zone doivent s’assurer du respect des statuts et du règlement intérieur de notre association lors des choix faits localement.
Quelques exemples d’actions ou d’activités possibles :
Réunions d’informations des adhérents (mensuelle, ou bimestrielles, ou trimestrielles…)
Recueil des suggestions des adhérents et mise en œuvre
Solidarité avec les adhérents en liaison avec des associations « Fin de vie » (Soins palliatifs, U.L.,.)
Participation aux forums des associations
Lien avec les « politiques locaux »
Atelier de directives anticipées et plus généralement toute action visant à promouvoir la rédaction des directives anticipées.
Organisations de manifestations relatives aux problèmes de fin de vie
Sensibilisation du personnel soignant aux demandes des patients en ce qui concerne la fin de vie
Si par bonheur nous obtenons la légalisation de l’Interruption Volontaire de Vie, formation des soignants à cette pratique en liaison avec des associations étrangères
Rappel périodique du besoin de faire adhérer de nouvelles personnes
Contacts avec les médias locaux (presse régionale et/ou chaînes radio ou TV locales)
Rédaction de documents pour diffusion d’informations localement (ces documents doivent être communiqués à la personne chargée de la coordination des antennes régionales pour validation avant diffusion)
Tenue de permanences pour accueillir les personnes en demande
Vocabulaire de la fin de vie
Qu'est-ce que le suicide assisté ?
Le suicide assisté, également appelé assistance au suicide, ou auto-délivrance, désigne le processus où la personne agit par elle-même pour se donner la mort, soit en déclenchant l’injection intraveineuse, soit en buvant la potion létale.
Le médecin rédige une ordonnance pour obtenir le produit létal. Le suicide est fait en présence des responsables mandatés par la personne qui a demandé à bénéficier du suicide assisté.
Qu'est-ce que « les soins palliatifs » ?
L’idée des soins palliatifs est de « faire tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire », c’est-à-dire soulager, entourer, apporter des soins de nursing, aider psychologiquement l’être qui va mourir.
La première unité de soins palliatifs a été créée en 1967 en Angleterre par Cicely Saunders. En France, la création de lits destinés aux patients en phase terminale remonte à 1986.
Il existe différentes organisations de prise en charge des soins palliatifs :
– les Unités de Soins Palliatifs (USP) représentant des structures autonomes d’hospitalisation.
– Les lits destinés aux soins palliatifs au sein des services de médecine générale ou de spécialité.
– Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) pouvant intervenir dans les structures hospitalières ou à domicile.
Qu'est-ce que l'euthanasie ?
Étymologiquement, ce mot n’a aucune ambiguïté : « mort douce, mort sans souffrance » (Petit Robert, édit. 2018). Il exclut tout acte de violence. Mais il garde une réputation trouble dans l’esprit populaire. Le Choix préfère lui substituer l’Aide Médicale à Mourir (AMM). Cet acte est pratiqué par un tiers. En Belgique par exemple, seul un médecin peut pratiquer une euthanasie.
Pour en savoir plus : voir documents. La vérité des mots.
Quelles différences entre suicide assisté et euthanasie ?
Une euthanasie, ou Aide Médicale à Mourir (AMM), que ce soit par injection ou par voie orale, est pratiquée – à la demande du malade – par un médecin qui reste présent jusqu’au décès. Pour le suicide assisté, seule la personne en demande pratique le geste (voie orale ou perfusion), même si un médecin est présent.
Préparer sa fin de vie :
Qu’est-ce qu’une personne de confiance et comment la choisir ?
La personne de confiance est celle qui vous aidera pendant vos soins médicaux et surtout transmettra vos désirs de fin de vie si vous n’êtes plus en état de vous exprimer. Elle détiendra un exemplaire de votre Testament de vie (Directives anticipées). Son avis primera sur les autres personnes de votre entourage. Son choix est donc essentiel. La personne de confiance peut être un membre de la famille, ou un(e) ami(e). On peut aussi changer de personne de confiance avec le temps, il suffit de l’écrire sur son testament de vie avec une nouvelle date.
Ma famille peut-elle s'opposer à mon souhait de fin de vie ?
La fin de vie est le moment où l’on peut exprimer son ultime liberté, et à ce titre nul ne devrait pouvoir s’y opposer. D’où l’importance de rédiger à la main votre Testament de vie (Directives anticipées) si vous le souhaitez, preuve écrite de votre volonté.
Pourquoi rédiger un Testament de Vie ou Directives anticipées ?
C’est un acte de respect et responsable vis-à-vis de soi et des autres. C’est pourquoi dans beaucoup de pays, il est appelé testament de vie, terme que nous préférons, à celui retenu par le législateur en France.
Il s’agit d’éviter de faire porter à vos proches un choix qu’il vous appartient d’assumer. L’absence de cet écrit peut être dévastateur dans les familles, comme en a témoigné l’affaire de Vincent Lambert.
Ce testament n’engage que vous, puisqu’il reste valide de façon indéterminée dans le temps, tout en pouvant être modifié à tout moment par vous-même.
Pour votre médecin traitant et pour celui qui vous soignera lors de votre fin de vie, ce document est essentiel pour connaître votre désir profond et pour le respecter.
Qui contacter pour sa fin de vie ?
Vous pouvez nous joindre par courrier :
Maison de la Vie Associative et Citoyenne
Le Choix, Citoyens pour une mort choisie
Boite n° 46 – 22, rue Deparcieux
75014 Paris
Par téléphone : 06 38 95 89 30 – 07 55 61 04 04
Partir à l’étranger pour obtenir l’aide à mourir...
Comment choisir un pays d'accueil pour l'aide à mourir ?
Il est indispensable de se renseigner très tôt dans l’un ou l’autre pays, où l’aide à mourir est légale, sur les possibilités d’accueil si jamais notre état de santé rendait une telle demande nécessaire. Les sites des associations-sœurs fournissent des informations et Le Choix peut répondre à vos questions. Il existe des livres relatant le parcours de plusieurs Français(e)s ayant bénéficié de cette aide en Suisse ou en Belgique (certains titres sont cités dans la rubrique “Médiathèque”). Suivant la région où habite le malade et selon sa mobilité (possibilités de déplacements et frais en découlant), l’un ou l’autre pays peut s’avérer plus adapté.
Quels sont les risques encourus si l’on accompagne à l’étranger une personne qui souhaite bénéficier d’un suicide assisté ou d’une Aide médicale à mourir ?
Certains d’entre vous se posent peut-être la question d’accompagner en Suisse une personne qui souhaite y bénéficier d’un suicide assisté…
Cet accompagnement constitue un geste d’humanité envers un parent ou un ami, mais ne représente-t ’il pas un risque de poursuites pénales à votre retour en France ?
Effectivement, il y a encore une dizaine d’années, certains procureurs laissaient planer le doute que -dans un tel cas – l’accompagnant risquait des poursuites. A l’époque, une circulaire envisageant d’utiliser la notion de non-assistance à personne en danger était citée
Actuellement, nous constatons qu’aucune poursuite n’est activée contre les accompagnants. Il en est évidemment de même pour les personnes qui emmènent un malade en Belgique.
Les proches ne seront donc pas inquiétés dans une telle situation. Un médecin du Choix restera à leur disposition pour d’éventuelles questions.
Le Choix – 2 juin 2022 – Ce texte a été approuvé par un juriste
Durée des formalités pour sa fin de vie à l'étranger ?
Pour un non-résident qui souhaite mourir dans un pays où l’euthanasie ou le suicide assisté sont légalement possibles, il est évident que la procédure peut être longue. Raison pour laquelle, il est sage d’établir à l’avance une relation avec un médecin, ou une association, du pays concerné.
Pour la durée des formalités en Belgique, il est difficile (et peut être trompeur) de donner une durée. En effet, tout dépend du cas, suivant qu’il s’agit d’une personne en phase avancée d’un cancer ou d’une maladie neurodégénérative, ou d’une personne atteinte (par exemple) d’un Parkinson ou autre pathologie sans espoir de guérison à un stade relativement peu avancé, la durée de la procédure sera tout à fait différente. Les demandes d’euthanasie pour raison d’ordre psychique émanant de non-résidents sont refusées.
En Belgique, il existe deux associations, l’une francophone et l’autre néerlandophone, mais elles refusent généralement les demandes émanant de patients non-résidents.
En ce qui concerne la Suisse, voir la rubrique ci-dessous.
L’aide à mourir en Suisse :
Quelles associations suisses accueillent des Français pour un suicide assisté (ou MVA) ?
Actuellement, quatre associations suisses accueillent les Français. Elles sont situées en région alémanique :
DIGNITAS
EX International
PEGASOS
Lifecircle-Eternal Spirit (uniquement pour les personnes déjà adhérentes en 2022)
Les associations suisses qui acceptent les demandes de non-résidents exigent que la personne soit accompagnée.
Comment obtenir un suicide assisté en Suisse ?
Pour qu’un dossier soit accepté par une association, la personne doit fournir un dossier médical complet attestant des problèmes de santé d’ordre physique ou psychique et un certificat de capacité de discernement. L’association suisse contactée fournira toutes les informations nécessaires.
Comment se déroule le suicide assisté en Suisse ?
En règle générale, la personne doit être capable de prendre une potion par voie orale. Le système de perfusion, avec molette à tourner par la personne elle-même est également pratiqué.
Combien coûte le suicide assisté en Suisse ?
Le coût d’un suicide assisté en Suisse peut varier d’une association à l’autre. Nous ne donnerons donc qu’une fourchette entre 8 500 € et 11 000 €, comprenant la crémation.
Il est nécessaire d’être membre de l’association concernée. Il faut également prévoir le coût du voyage et, s’il n’y a pas de crémation, celui du rapatriement d’un corps qui varie généralement entre 2300 et 5400 Euros – selon la destination. À cela, il faut rajouter les frais des accompagnants ( transport, hôtel), les frais des pompes funèbres et des formalités administratives.
Pour obtenir le montant précis, il est sage de contacter directement les associations apportant de l’aide aux non-résidents :
EX International info@exinternational.ch
DIGNITAS dignitas@dignitas.ch
Lifecircle-Eternal Spirit mail@lifecircle.ch
PEGASOS contact@pegasos-association.com
L’aide à mourir en Belgique
Combien d’euthanasies par an en Belgique ?
3423 euthanasies ont été déclarées en Belgique pour l’année 2023, pour un nombre total de 111255 décès.
Ce chiffre représente environ 3% des décès sur un an dans ce pays.
Le plus souvent l’euthanasie a eu lieu à domicile. Pour des non-résidents, l’acte est pratiqué en milieu hospitalier.
Comment obtenir son euthanasie en Belgique ?
La demande doit être volontaire, réfléchie et répétée sans pression extérieure.
Le patient doit se trouver dans une situation médicale sans issue à la suite d’une affection grave et incurable causée par une maladie ou un accident.
Le demandeur doit éprouver une souffrance physique et/ou psychique constante, insupportable et inapaisable causée par cette affection médicale.
La loi belge ne stipule pas que le demandeur doit être belge ou résider dans le pays, mais la personne devra se conformer à la loi comme tout citoyen résidant en Belgique.
Le fait d’habiter à l’étranger complique le processus puisque la procédure sous-entend un suivi médical dans ce pays.
L’aide à mourir aux Pays-Bas
Est-il possible de demander sa fin de vie aux Pays-Bas ?
Il n’est pas précisé dans la loi de ce pays que le demandeur doit avoir la nationalité néerlandaise. Mais, en pratique, une demande d’euthanasie requiert une relation suivie avec un médecin sur place, ce qui représenterait un séjour assez long aux Pays-Bas pour le patient concerné et rendrait cette demande difficilement envisageable, sans oublier la barrière de la langue.