Nous venons d’envoyer à l’ensemble des sénateurs le courrier suivant :
Mesdames les Sénatrices, Messieurs les Sénateurs,
Alors que le Sénat s’apprête à réexaminer les textes relatifs à la fin de vie adoptés par l’Assemblée nationale le 25 février dernier, un signal d’alarme majeur doit retenir votre attention : l’ouverture, le 6 mai prochain au tribunal judiciaire de Paris, d’un procès intenté contre l’hôpital Cognacq-Jay à cause du manque de prise en compte des souffrances d’un malade, dans leur unité de soins palliatifs.
Le procès concerne la fin de vie du docteur Alain Gentil, chirurgien orthopédiste atteint d’un cancer en phase terminale. En 2023, malgré des souffrances majeures, malgré l’expression de son désir de mourir, malgré le respect des critères légaux, la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) lui a été refusée. Motif avancé : avoir demandé une euthanasie. Or, les soignants ne lui ont pas proposé explicitement une SPCJD quand il pouvait encore s’exprimer et confirmer son accord .
Ce drame est emblématique des très nombreux témoignages de familles confrontées à des refus, des hésitations, des revirements, alors même que la loi devrait les protéger. Des malades éligibles sont privés de sédation. D’autres voient une décision accordée puis retirée. D’autres, se réveillent fréquemment en sédation. Trop souvent, des souffrances importantes persistent là où la loi permettrait de les apaiser.
Depuis 2016, la loi Claeys‑Leonetti est présentée comme un équilibre abouti. Les faits démentent ce discours. Le problème est structurel. Une enquête du Centre national des soins palliatifs (CNSPFV) en 2021 et l’évaluation parlementaire de 2023 constatent que les refus de SPCJD, et les sédations insuffisantes proviennent de la perception chez les soignants d’une frontière floue avec l’euthanasie, et une crainte de franchir la barrière de ce que la loi permet.
L’enquête du CNSPFV met également en évidence que lors de SPCJD, les proches :
– ont beaucoup de mal à supporter le temps long de l’agonie qui peut durer plusieurs jours ;
– ressentent comme indigne les symptômes de déchéance qui surviennent du fait de l’arrêt d’alimentation et d’hydratation (amaigrissement, transformation corporelle, fragilité cutanée, escarres), ce qui provoque souvent des sentiments d’abandon, d’impuissance et de culpabilité.
Plus grave encore, toute une catégorie de malades est aujourd’hui ignorée par la loi : ceux dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme mais dont les souffrances sont réelles, profondes, et insupportables.
Pour ces malades, il n’existe aucune réponse légale.
C’est précisément là que naissent les drames humains : pratiques clandestines, tentatives de suicides ; sans oublier les départs à l’étranger, cet exil forcé.
Refuser d’ouvrir un nouveau droit, ce n’est pas préserver un équilibre.
C’est maintenir les zones d’ombre où des malades disparaissent du champ de la loi.
Autoriser une aide à mourir strictement encadrée n’oppose pas soins palliatifs et liberté individuelle. C’est reconnaître qu’aucune loi ne peut ignorer les situations où la médecine atteint ses limites.
La Convention citoyenne sur la fin de vie est parvenue à cette même conclusion : la loi doit être réformée pour retrouver cohérence et humanité.
Ne pas légiférer, c’est accepter une inégalité profonde entre les citoyens.
C’est laisser des malades seuls face à leurs souffrances.
C’est fragiliser l’éthique de fraternité.
C’est restreindre l’ultime liberté : celle de décider de sa fin de vie.
Nous attendons du Sénat qu’il assume pleinement sa responsabilité, fidèle aux valeurs de Liberté, d’Égalité et de Fraternité qui fondent notre République.
Nous vous prions d’agréer, Mesdames les Sénatrices, Messieurs les Sénateurs, l’expression de notre sincère considération.
Nathalie Andrews (Coprésidente) Annie Wallet (Coprésidente)
