Habillé de nouvelles missions par le cinquième plan 2021-2024, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) entend plus que jamais favoriser l’appropriation des droits par les Français, usagers comme soignants, ont assuré Giovanna Marsico et la Dr Sarah Dauchy, respectivement nouvelles directrice générale et présidente, lors d’un « café Nile », ce 6 avril.
« Le CNSPFV est mal connu, tout comme les soins palliatifs », a reconnu la Dr Dauchy. En vertu d’un décret publié au « Journal officiel » le 30 janvier 2022, ses missions ont été recentrées sur l’amélioration des connaissances sur les soins palliatifs : le Centre doit diffuser des ressources statistiques, épidémiologiques et documentaires, et produire des expertises indépendantes. Il a aussi pour mission d’informer et de communiquer sur les dispositifs relatifs aux directives anticipées, à la personne de confiance et à l’accompagnement palliatif, et de contribuer au débat sociétal et éthique sur la fin de vie.
Une gageure, tant les réticences à évoquer les soins palliatifs sont profondes – malgré les innombrables appels à un « changement de regard ». « Quand on y est confronté, on les aborde avec souffrance. Quand on les regarde de loin, avec peur », analyse la Dr Dauchy, psychiatre. En outre, ces soins se sont constitués à part dans le système de santé : « Alors que les autres disciplines ont du mal à aller au-delà du curatif, les soins palliatifs se sont inscrits dans le « care » ; cette distinction a donné lieu à des difficultés de coordination, d’autant plus que ce sont des soins complexes, pour lesquels la T2A n’est pas toujours pertinente », poursuit-elle. Enfin, contrairement aux pathologies chroniques où les usagers revendiquent l’exercice de la démocratie sanitaire, un tel mouvement fait défaut dans les soins palliatifs.
« Prendre par la main »
Le Centre a pour vocation à réaliser des campagnes nationales de sensibilisation, à décliner des actions régulières et ciblées, et à mener des débats dans les territoires, comme le veut l’axe 1 du plan Soins palliatifs. « Il faut un travail de fond pour prendre par la main chaque personne, et l’amener vers les dispositifs existants », résume Giovanna Marsico.
Car le problème réside davantage dans la méconnaissance des droits et dispositifs que dans leur absence. Selon un sondage du CNSPFV, si les deux tiers des personnes en connaissent les grandes lignes, seulement 12 % des Français ont des notions claires sur la personne de confiance, 17 % sur la sédation profonde et continue et 18 % sur les directives anticipées.
Dans cette optique, le Centre vient de mettre en ligne, en lien avec la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD) et le Service public d’information en santé (SPIS), un annuaire géolocalisé des unités de soins palliatifs (USP), équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) et établissements d’hospitalisation à domicile (HAD).
« Case management » ?
« Il manque entre les personnes malades et les professionnels, un médiateur, une interface, un traducteur, un coordinateur de parcours, de l’humain ! La maladie arrive brusquement, et alors, il est complexe d’activer les droits et de trouver les dispositifs adéquats », a enchéri Katia Roguin, déléguée nationale à la Ligue contre le cancer.
De telles fonctions sont parfois assurées par des « case managers », en cancérologie ou en psychiatrie, qui aident le patient à s’y retrouver dans ses soins, y compris de soutien, ou dans les services mis en place.
Une option intéressante mais qui ne doit pas avoir pour conséquence un retrait ou une déresponsabilisation des soignants. « On ne peut dessaisir le système sanitaire de la coordination des soins », prévient la Dr Dauchy, encore moins la faire reposer sur des bénévoles ou l’entourage, essentiels à d’autres titres.
Reste le problème des moyens et du nombre de professionnels formés à l’accompagnement de la fin de vie. « Le cinquième plan Soins palliatifs est ambitieux et porte le souci de donner de la valeur à ces soins », espère la Dr Dauchy.
Source :
« Le Quotidien du Médecin » – Coline Carré – 06.04.22
