Près de 50 personnes avaient répondu à l’invitation du Groupe Paris-Est parisien. Mme Régine Dhoquois était souffrante et c’est le Dr Eliane Katz qui a ouvert la réunion. Le Dr Françoise Bergeron a fait un rappel sur les directives anticipées , ce qu’elles représentent pour la personne qui signe ce document ainsi que sa personne de confiance, mais aussi sur leurs limites en l’état actuel.
Les 3 textes liés à ces directives sont :
- Loi Kouchner de 2002: droit à l’information et au consentement, aucun acte ne peut être pratiqué sans le consentement de la personne
- Loi Leonetti de 2005: pas d’obstination déraisonnable et pas de traitement qui prolongerait la vie sans en améliorer la qualité
- Loi Claeys-Leonetti de 2016: Sédation Profonde et Continue Jusqu’au Décès (SPCJD). La décision est prise par le médecin après concertation collégiale. Trois conditions à respecter : le pronostic vital doit être engagé à court terme, souffrance physique ou psychique réfractaire au traitement et maladie incurable. S’en suit l’arrêt des traitements, de l’alimentation et de l’hydratation.
Le but de cette SPCJD est de soulager la douleur et non de faire mourir, puisque la loi actuelle interdit une aide médicale à mourir… La situation est alors irréversible : coma artificiel prolongé, altération de la conscience. L’agonie peut durer de quelques jours à deux semaines. Le degré de souffrance ressentie par la personne est impossible à déterminer. L’arrêt de l’hydratation peut entraîner une insuffisance rénale douloureuse.
En cas d’incapacité de la personne à s’exprimer, la personne de confiance est consultée en priorité par les soignants. Son « avis » prévaut sur celui de la famille. Son rôle est de faire connaitre les volontés du requérant sur la mise en route, la poursuite ou l’arrêt du traitement. Son avis guide l’équipe, mais le médecin pendra la décision finale en concertation avec l’équipe soignante.
La sédation ne peut être envisagée que si le décès est prévu à court terme, ce qui exclut des personnes atteintes de maladies neurodégénératives telles Parkinson, Charcot, etc., ainsi que certains types de cancers.
Les patients inconscients (Alzheimer..entre autres) ayant rédigé une D.A alors qu’ils étaient capables de discernement, n’entrent pas non plus dans le champ d’application de cette sédation. Tout comme les personnes de grand âge ayant une souffrance existentielle et/ou des polypathologies invalidantes. Les mineurs d’âge ne peuvent pas remplir ces directives anticipées.
Actuellement, seulement 18% des Français ont rédigé ces directives… Hors, en cette période de convention citoyenne où tous les regards sont tournés vers les décideurs, les rédiger est essentiel. Même si elles sont insatisfaisantes, ce serait une indication supplémentaire de l’intérêt que nos compatriotes portent sur la question de fin de vie !
Il faut un changement de loi ! La loi future devra respecter les points de vue de chacun (vie sacrée), mais aussi celles et ceux qui veulent maîtriser leur fin de vie.
Le Dr Bergeron conclura par cette phrase : Le droit à une fin de vie autodéterminée est un droit de l’Homme et une liberté individuelle fondamentale.
Pendant près de 2 heures, les questions et les réponses se sont succédées : limite de la loi actuelle, volonté des législateurs, opinion du corps médical, comment aborder avec sa famille ce sujet, mais aussi « sonder » son médecin lors de la remise des directives, l’importance de pouvoir aller parler dans des écoles, des Ehpad ou des cabinets médicaux par exemple, sans oublier les possibilités de départ vers la Suisse et la Belgique. Quelques personnes ont demandé quelles actions le Choix entendait mener cette année pour faire avancer notre cause, nous attendons des suggestions à ce sujet. Certains adhérents ont proposé de s’investir au sein de l’association.
Plusieurs médecins du groupe médical du Choix étaient là et ont participé à la discussion. Le Dr Calmat a soumis l’idée de parler des directives anticipées sur les réseaux sociaux…nombre d’entre nous utilisant Facebook ou Twitter par exemple.
Pour sa prochaine réunion, le groupe Paris-Est parisien essaiera de réserver une salle plus tard dans la journée, afin qu’adhérents et sympathisants qui travaillent puissent venir.
En conclusion, il est clair que le besoin de voir aboutir une loi d’humanité respectueuse du choix de chacun est une évidence !
Toutes les informations relatives au déroulement de la Convention citoyenne, à la participation du Choix à certaines auditions, ainsi que notre modèle de directives anticipées, sont consultables sur notre site.
