Aujourd’hui je suis suivie par une unité de soins palliatifs tous les quatre mois afin de réévaluer mes besoins pour soulager mes douleurs qui vont en grandissant et pour trouver des solutions afin de faire fonctionner le mieux possible mes organes au quotidien qui fatiguent de plus en plus. Je remercie cette équipe qui sait nous écouter, mon mari et moi, qui nous accompagne dans nos questionnements sur la fin de vie avec patience et qui me suit avec beaucoup de douceur et qui va me suivre jusqu’au bout.

Le bout, c’est ma mort.

Aujourd’hui, le bout des soins palliatifs, dans le cadre de la loi Clayes-Leonetti, c’est la sédation profonde et continue jusqu’au décès. C’est-à-dire que je serais endormie, les anti-douleurs me seraient encore prescrits mais je ne serais plus reliée à aucune machine, les équipes soignantes arrêteraient l’hydratation et la nutrition de mon corps. C’est cette mort-là que je ne souhaite pas. Je refuse que mon corps se dégrade d’une façon que je considère comme inhumaine (déshydratée et dénutrie). Je ne veux pas d’une agonie que personne ne pourra maîtriser puisque je ne pourrais plus m’exprimer puisque endormie, et qui pourrait durer deux jours au mieux comme plusieurs semaines au pire. Je ne le veux pas pour moi, je ne le veux pas pour mon corps, je ne le veux pas non plus pour mon mari qui attendra auprès de moi mon décès alors que je ne serai déjà plus là puisque inconsciente et qui va souffrir auprès de moi comme je ne le souhaite à personne.

Je souhaite donc que le moment de ma mort corresponde au plus près à ma personnalité, à ce que je suis, à ma philosophie de vie et en tant que citoyenne libre dans un Etat de droit. À la place de l’injection qui pourrait m’être apportée dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti qui me placerait dans une sédation profonde et continue jusqu’à la mort, je souhaiterais que l’équipe soignante m’injecte ou qu’elle me donne le produit létal que je m’injecterai en pleine conscience, dans un cadre très clairement défini par une loi qui prendrait sa source dans un des principes de la République Française : la liberté.

Je considère que l’aide active à mourir n’est pas un homicide mais un soin qui fait partie des soins palliatifs, l’ultime soin que les soignants pourraient m’apporter.

Ma façon de vivre ne dépend de personne, mon bien être ne dépend de personne. Par là même, je ne veux pas que ma mort dépende de l’avis personnel d’un soignant ou d’une équipe soignante. Je ne veux pas que ma mort dépende d’aucune idéologie qu’elle soit politique, philosophique ou religieuse.

Personne ne sait comment je mourrai, ni mon oncologue, ni mon médecin, ni l’équipe de soins palliatifs. Je peux mourir d’une hémorragie au niveau du foie ou au niveau des intestins, de l’arrêt de la fonction biliaire ou d’une autre manière. Mais je pourrais mourir aussi de tout autre chose que du cancer, d’un accident de la route par exemple. Si cette mort survient demain, qu’elle soit due à la maladie ou à un accident de la vie, je n’aurai

pas besoin de cette aide active à mourir. En revanche, si je dois vivre jusqu’au bout des soins palliatifs, l’idée de pouvoir choisir ma mort me rassure et me permet de ne penser qu’à la vie que je suis en train de mener sans craindre une agonie longue et incontrôlée. Car à quoi sert cette agonie ? Qu’est-ce qu’elle m’apporterait ? Qu’est-ce qu’elle apporterait à mes proches ? Qu’est-ce qu’elle apporterait à mon mari à part une souffrance terrible, une énième souffrance ?

Pour moi, la mort fait partie de la vie, la mort n’est pas taboue, et je préfère mourir le sourire aux lèvres, quitter définitivement mon mari à un instant choisi tous les deux plutôt que de laisser un hasard mortel et morbide nous séparer. Je souhaite mourir main dans la main, yeux dans les yeux avec lui. Je souhaite que mon mari garde de moi une image qui me corresponde, à savoir celle d’une femme en pleine possession de ses moyens et consciente et non délirante sous les effets des antalgiques, analgésiques et autres produits. Je souhaite que mon mari ait envie de me regarder comme il l’a toujours fait, de m’embrasser jusqu’au bout. Je ne veux voir ni l’angoisse dans ses yeux, ni la peur, ni la souffrance devant ma déchéance physique et psychique.

En tant que citoyenne libre et éclairée, si la loi française n’évolue pas dans le sens que je souhaite, je sais vers qui me tourner pour mourir selon mon choix. Mais ce choix, cette liberté, a un coût, que tout le monde ne peut pas s’offrir. Cette connaissance des lois étrangères pour ne parler que de la Belgique et de la Suisse, tout le monde ne l’a pas. C’est pourquoi je parle en mon nom, mais aussi au nom de tous ces Français qui devraient avoir la même connaissance et les mêmes moyens que moi pour choisir leur mort en fin de parcours d’une longue et grave maladie. Je parlais de liberté dans le choix de mourir, je souhaite aussi l’égalité pour tous.

Enfin je partirais aussi le sourire aux lèvres, encore plus rassurée, si je savais que mon mari qui soutient mon choix ne risque aucune poursuite judiciaire si je fais appel à un système étranger. Je souhaite que personne ne puisse se retourner contre lui et qu’il vive en paix après mon décès.

Aurélie Daunay.