C’est l’histoire de l’avocat Tiago Martins Pitthan, il a pris une décision inhabituelle, qui commence à entraîner des répercussions à travers le Brésil. Il a écrit un article spécial pour « Eu Decido »* (Je Décide), que voici :
Aujourd’hui est le jour de ma veillée
Tiago Martins Pitthan et deux de ses invités lors de sa « veillée funèbre »
J’ai remarqué que les gens évitent trois mots quand ils sont près de moi : cancer, mort et veillée. C’est pourquoi je prends soin de nommer les choses. J’ai un cancer, pas « cette maladie ». Je vais mourir. Je ne vais pas « me reposer », « partir » ou « perdre la bataille ». Et aujourd’hui, exactement aujourd’hui, je fais ma veillée funèbre.
Je m’appelle Tiago Martins Pitthan. Je suis avocat, viens de Campo Grande, j’aurai 47 ans en octobre si j’arrive jusque-là. J’ai un adénocarcinome gastrique avec métastases péritonéales et pulmonaires. Il n’y a pas de remède. J’ai un traitement palliatif, qui comprend la chimiothérapie et l’immunothérapie. Les médecins n’ont pas fixé le temps qu’il me reste, et moi j’ai arrêté de demander.
L’idée de la veillée funèbre de mon vivant vient de celle de mon père. Il est mort en août de l’année dernière et sa veillée funèbre était belle : drapeau du Botafogo, photo souriante, Caetano Veloso pour la musique, des amis racontant des histoires. Je suis sorti de là en pensant : « Combien de bonnes personnes, combien d’affection, combien d’histoires, dommage que l’honoré n’ait pas pu voir. » Ce jour-là, j’ai décidé que je ne manquerais pas ma veillée. Aujourd’hui, la maison est pleine. Il y a samba, rock, chopp, food truck, des amis, de la famille, des connaissances et des inconnus. Et j’en suis acteur en racontant et en écoutant des histoires sur moi.
Mais je voulais aussi mettre par écrit une conversation qui ne rentre pas dans une fête. Une conversation sur le droit de chaque personne à décider comment elle veut mourir.
Presque personne ne sait qu’au Brésil, un patient en phase terminale a déjà le droit de refuser des traitements qui ne font que prolonger la souffrance. Le Conseil fédéral de médecine (CFM) l’autorise depuis 2006. Je peux demander une sédation palliative pour ne pas mourir en souffrant. De mon vivant, je peux enregistrer une directive anticipée de volontés, disant exactement ce que j’accepte et ce que je refuse quand je ne pourrai plus répondre. Le CFM a réglementé ce document en 2012. Je prépare le mien.
La plupart des décès compliqués dans ce pays se produisent parce que personne n’a demandé au patient ce qu’il voulait, alors qu’il pouvait encore répondre. Et parce que personne ne savait qu’il avait le droit de demander.
Il y a aussi ce qui est encore interdit. L’euthanasie, c’est lorsqu’un médecin, à la demande expresse du patient, lui administre un médicament qui met fin à sa vie. Le suicide assisté c’est lorsque le médecin prescrit et que le patient s’administre lui-même le produit par voie orale ou veineuse. Dans les deux cas, la demande doit provenir du patient lucide, répétée au fil du temps, évaluée par plus d’un médecin, en cas de maladie terminale ou de souffrance physique irréversible sans réponse clinique. Ce sont les critères qui existent dans les pays qui ont légiféré. Aujourd’hui, ils sont presque 20, comme les Pays-Bas en 2001, la Belgique en 2002, l’Espagne en 2021, le Portugal en 2023 (toujours pas d’application), le Canada, le Luxembourg, la Nouvelle-Zélande, l’Uruguay (le plus récent), et plusieurs états des USA et de l’Australie. Dans chacun d’entre eux, des garanties strictes existent pour prévenir les abus, la pression familiale, l’opportunisme de l’héritier ou la décision prise dans un désespoir passager. Ce n’est pas le Far West, ce n’est pas un désordre. C’est une procédure médicale strictement réglementée.
Au Brésil, les deux pratiques sont criminelles : l’homicide involontaire, à l’article 121 du code pénal, et l’incitation ou l’aide au suicide, à l’article 122. Les projets de loi qui tentent d’ouvrir ce débat dorment au Congrès depuis plus d’une décennie. Le silence sur cet ordre du jour au Brésil n’est pas neutre. C’est un choix. Et ce choix a un prix. Les gens souffrent pendant des années, sans perspective d’amélioration, simplement en attendant leur mort naturelle. Les familles s’effondrent en essayant de maintenir la survie d’une personne qui n’a plus aucune chance.
Elles s’effondrent économiquement, physiquement, émotionnellement. Prolonger la souffrance de ceux qu’ils aiment… C’est le prix du silence.
Maintenant, je dois dire la chose la plus difficile. Je ne fais pas partie aujourd’hui des critères que je viens de décrire. J’ai un cancer en phase terminale, oui, mais je ne suis pas dans une souffrance irréversible et sans réponse clinique. Par exemple, avec difficulté : J’apprends la guitare, mal. Jeu de billard, modestie à part, assez bien. Je pratique encore quelques sports. Le mois dernier, j’ai plongé dans un lac à l’intérieur d’une grotte et j’ai sauté en parachute. Je choisis de vivre, et j’y parviens, dans ce que le corps me permet.
Je ne demande pas l’euthanasie pour moi. Je ne sais même pas si je demanderais dans n’importe quel scénario à l’avenir. Je ne sais pas ce que je vais vouloir quand je serai au lit où comment je finirai. C’est exactement ce dont je parle. Parce que je peux être, aujourd’hui, le patient en phase terminale qui a encore une voix, et qui n’est pas encore au stade où ce programme cesse d’être théorique. La plupart des personnes qui auraient besoin d’un tel débat ne sont plus en état de demander. Elles sont intubées, sous sédation ou mortes. Il est donc juste que celui qui peut encore parler, parle.
J’ai une phrase que je répète depuis le diagnostic : » j’ai un cancer, mais le cancer ne m’a pas ». Cela vaut pour n’importe quelle maladie, n’importe quel problème. La maladie traite avec nous, nous traitons avec elle. Ce que je suis venu demander aujourd’hui, c’est qu’elle cesse de nous commander à tous, que chaque personne, pour elle ou pour ceux qu’elle aime, puisse décider comment elle veut mourir.
Pour une vie digne. Pour une mort digne !
Pourquoi suis-je pour le droit de choisir la mort assistée ?
Nous avons posé cette question à plusieurs personnalités. Ce sont des personnes de différents domaines d’activité. Elles ont en commun la défense de l’autonomie de chaque être humain, surtout à la fin de sa vie.
« EU DECIDO » 30.05.26
* association brésilienne pour le droit de mourir : https://eudecido.org.br/
