Nous venons d’envoyer aux députés le mail suivant, avec des vidéos des intervenants au Colloque organisé le 8 juillet à l’Assemblée nationale organisé par Monsieur le Député Stéphane Delautrette.
FIN DE VIE : LA VOIX DES MALADES ET DES SOIGNANTS AU CŒUR DU DÉBAT
COLLOQUE DU 8 JUILLET À L’ASSEMBLÉE NATIONALE ORGANISÉ PAR MONSIEUR LE DÉPUTÉ STÉPHANE DELAUTRETTE
Madame la Députée, Monsieur le Député,
Nous avons le plaisir de vous adresser les vidéos qui reprennent les moments forts des interventions des associations de malades ainsi que celles des soignants qui ont participé à ce colloque.
1/ LA VOIX DES MALADES
Malgré la diversité des pathologies et des problématiques médicales un message commun se dégage : chacun souhaite le développement des soins palliatifs, se déclare ni contre ni pour l’aide à mourir mais tous demandent que la parole des malades soit entendue, écoutée et respectée, y compris lorsqu’il s’agit d’une demande d’aide à mourir, pour ne laisser personne au bord de la route.
Association RENALOO – La voix des malades du rein
« Notre position est de développer les soins palliatifs, mais c’est aussi de rendre possible l’aide active à mourir pour ceux qui restent sans solution. Ce sont des droits qui ne s’opposent pas mais se complètent et sont une avancée indispensable pour la démocratie en santé, le droit des patients. »
Yvanie Caillé, fondatrice de Renaloo
Association La ligue contre le cancer
« Un accès équitable aux soins palliatifs est essentiel pour ne pas laisser des malades en souffrance. Mais il y a des personnes malades qui sont au bord du chemin, qui ont besoin d’un droit supplémentaire. »
Catherine Simonin, présidente de la Commission Société & Politiques de Santé de la Ligue contre le cancer
Association APF – France Handicap
« Nous ne sommes ni pour ni contre la loi sur l’aide à mourir. Nous sommes pour le respect des droits fondamentaux des personnes. Lorsqu’une personne remplit les conditions prévues par la loi et exprime de manière libre et éclairée une demande d’aide à mourir, son choix doit pouvoir être respecté. »
Agnès Bourdon-Busin, représentante d’APF – France Handicap
« Pourquoi la loi n’est pas validiste ?
Exclure d’emblée les personnes handicapées [de la possibilité de choisir de l’aide à mourir] reviendrait précisément à instaurer une discrimination fondée sur leur handicap……
Considérer qu’une personne handicapée serait, par principe, incapable de discernement ou de lucidité sur sa propre souffrance reviendrait à nier son statut de sujet de droit et de citoyenne ou de citoyen à part entière. »
Agnès Bourdon-Busin, représentante d’APF – France Handicap
Association France Parkinson
« Mon épouse m’a demandé d’entamer les démarches pour qu’elle puisse un jour partir en Belgique ou en Suisse. Pour elle, pour vivre sereinement, elle a besoin de savoir qu’il y aura une porte de sortie le jour où elle estimera nécessaire de l’utiliser […] c’est comme une assurance, on espère ne jamais devoir avoir à utiliser, mais néanmoins on sait que c’est probable qu’un jour ou l’autre il faudra y faire appel. »
Philippe Roggeband, délégué départemental du comité des Yvelines de France Parkinson
2/ LA VOIX DES SOIGNANTS
Témoignage du Docteur Valérie Mesnage
Neurologue, co-fondatrice du Collectif « Pour un accompagnement soignant solidaire »
« Depuis 25 ans que j’exerce mon métier de neurologue, j’ai été témoin de l’évolution des droits des malades qui place la personne malade au cœur des décisions qui la concerne. Pour les maladies neuro dégénératives, les demandes d’aide à mourir sont exprimées pour ne pas vivre ces stades de grande dépendance intriqués de l’émergence de troubles cognitifs d’autant plus importants que la maladie évolue, source de souffrances extrêmes. L’aide à mourir ne peut ignorer ces situations de souffrances que rien ne peut apaiser sauf à renvoyer à la clandestinité personnes malades, proches et soignants dans une grande solitude et culpabilité »
Docteur Valérie Mesnage
Témoignage du Docteur Christine Raynaud Donzel
Cheffe du service Soins Palliatifs et Douleurs Chroniques du CH d’Argenteuil, Présidente du Comité éthique et cancer
Conclusion lors d’une visite au centre de soins palliatifs à Tournai d’une équipe de SP français concernant l’aide à mourir :
« Là où nous imaginions de la violence et de la brutalité, les collègues nous parlent de douceur, de gratitude et de sourires. Le patient part tellement sereinement. Les jours qui précèdent l’acte sont des moments de partage et de vérité souvent très intenses.
Les « je t’aime » et les « merci » sont prononcés. Les aurevoirs sont dits en pleine conscience. »
Docteur Christine Raynaud Donzel
Témoignage de Madame Marie Aires
Académie des sciences infirmières
« Nous avons réfléchi à cette loi et l’académie [des sciences infirmières] s’est positionnée plutôt pour puisqu’on considère que l’aide à mourir c’est un accompagnement du patient selon sa volonté. »
Mme Marie Aires
Témoignage du Docteur Nicolas Foureur
Directeur du Centre d’éthique clinique de l’AP-HP
« L’objet du centre du soin c’est de se dire qu’on va essayer de remonter la parole du patient au même niveau que la parole des soignants en se disant que chacun est légitime de son point de vue, que chacun peut défendre un point de vue éthique en ce qui concerne les situations de fin de vie. Cette loi va renouveler dans le bon sens toutes les réflexions éthiques du lien entre médecine, autonomie et intention de mort.
J’ai plutôt l’impression, pour moi, que c’est une continuité en tout cas d’un point de vue éthique. »
Docteur Nicolas Foureur
Intervention du Professeur Régis Aubry
ex membre du CCNE, Grand témoin
« Le progrès de la médecine est réellement une source d’amélioration dans notre société mais il génère des situations particulièrement complexes et particulièrement singulières…ce qui va interroger la place même de la science pour appréhender ses questions. La décision médicale est valable dans 90% des situations, mais là on parle de situations où au nom de quoi le médecin serait celui qui peut décider pour autrui ?
C’est un collectif en croisant ses regards, en ne confondant pas ses convictions avec des certitudes, en acceptant de bouger sous l’influence des arguments d’autrui, va pouvoir amener à des décisions qui sont singulières. »
Professeur Régis Aubry
Veuillez agréer, Madame la Députée, Monsieur le Député, l’expression de nos sincères salutations.
