« Je sais que mon mari est dévasté – il s’est effondré plusieurs fois – mais il essaie de se tenir debout parce qu’il sait que c’est ce que je veux. »
Je termine ma vie dans une clinique en Suisse aujourd’hui. Cet article a été écrit il y a trois semaines. J’ai été piégée pendant des décennies dans un corps qui ne fonctionne pas comme les autres corps et je suis prêt à être enfin libre.
J’ai de graves sensibilités chimiques multiples, également connues sous le nom de MCS ou maladie environnementale, ce qui signifie que mon corps réagit au monde qui m’entoure de manière profondément douloureuse et incroyablement épuisante. Non seulement les parfums et les eaux de Cologne provoquent des réactions respiratoires, neurologiques et cutanées insupportables, mais il en va de même pour la plupart des détergents, assouplissants, shampooings, déodorants, lotions, écrans solaires, fumées, nettoyants ménagers et bien d’autres substances.
Je souffre de MCS depuis 40 ans. C’était léger au début, mais cela a continué à s’aggraver au point où je suis maintenant sensible à presque tout. Je ne peux pas prendre de médicaments – pas même quelque chose d’aussi courant que l’ibuprofène ou le Tylenol – sans réaction, donc la gestion de la douleur est très difficile pour moi.
J’ai aussi de la fibromyalgie, qui est une autre maladie dont beaucoup de gens ne savent rien, et beaucoup d’autres ne croient même pas qu’elle existe vraiment. C’est le cas et c’est débilitant. Je peux à peine utiliser mes mains et mes muscles sont faibles. J’ai mal la nuit et j’ai beaucoup de mal à dormir.
Mon problème musculaire dure également depuis près de 40 ans. J’étais très active. J’aimais pratiquer du sport comme le tennis quand j’étais plus jeune. Tout d’un coup, au début de la vingtaine, je ne pouvais plus tenir la raquette. J’essayais de frapper la balle et je n’y arrivais pas.
À cause de ces deux conditions, j’ai été incapable de quitter ma maison ou de mener quoi que ce soit qui ressemble à une vie « normale ». Je ne peux même plus serrer les gens dans mes bras. Cela fait tellement mal parce que je suis du genre câlin. J’aime exprimer mon amour et je ne peux pas. Je ne fais plus partie du monde.
Il est difficile de mettre des mots sur la misère que j’ai subie, mais j’ai essayé de tirer le meilleur parti de ma situation. Pendant de nombreuses années, j’ai espéré que les médecins découvriraient quelque chose qui me soulagerait, mais ils ne l’ont jamais fait. Il n’y a rien pour quelqu’un qui ne peut pas prendre de médicaments.
L’été dernier, on m’a diagnostiqué un cancer du sein, qui s’est métastasé dans mes ganglions lymphatiques. J’ai dit à mes médecins : « Je ne veux aucun traitement. » Je savais que subir une anesthésie pour une intervention chirurgicale pouvait me tuer, et si je ne mourais pas sur la table d’opération, je pourrais finir encore plus malade et souffrir que je ne le suis déjà. Je ne pouvais pas tolérer la chimiothérapie, que mes médecins recommandaient en même temps que la chirurgie, donc il n’y avait pas de voie à suivre pour moi.
Je savais que je voulais mettre fin à mes jours quelques secondes après avoir appris que j’avais un cancer du sein. J’ai dit : « Dieu merci, je peux y aller maintenant », parce que je savais que pour être admissible à la « mort dans la dignité » – ou à l’aide médicale à mourir – aux États-Unis, il fallait avoir une maladie en phase terminale. Soudain, j’étais dans une position où je pouvais enfin arrêter de lutter et partir de manière pacifique – ou du moins je pensais que je le pouvais. Je me suis dit, quelqu’un m’a donné un ticket d’or !
Mon chirurgien a dit qu’il respectait mon choix, mais mon oncologue n’était pas réceptif à mon plan. Elle voulait que je voie un thérapeute pour la dépression. Je lui ai dit : « La dépression que j’ai est due au fait que je souffre tout le temps – c’est ce qui cause ma dépression. » Lorsque j’ai demandé à son infirmière mes dossiers, on m’a dit que mon oncologue « ne soutenait pas ma décision ».
Mais ce n’est pas sa décision. C’est LA mienne.
J’ai commencé à rechercher des options aux États-Unis et j’ai découvert non seulement qu’il y avait beaucoup de paperasserie juridique sur qui était admissible (je ne le ferais pas à ce stade parce que je devrais attendre que mon corps soit dévoré par le cancer et, comme je ne peux pas prendre d’analgésiques, pour en arriver là serait une vraie torture), mais vous devez également prendre le médicament létal par voie orale, ce que je sais que je ne peux pas faire. Je vais rejeter tout ce que je prends – ça ne fonctionnera tout simplement pas.
J’ai continué mes recherches et j’ai trouvé une association en Suisse qui administre les médicaments par voie intraveineuse, accepte les non-résidents et vous n’avez pas besoin d’avoir une maladie en phase terminale pour être admissible. Heureusement, j’ai une maladie, car cela a permis à l’association de m’approuver.
J’ai rempli une demande détaillée qui posait des questions sur mon état, mon état d’esprit, même mon enfance – et je leur ai fourni des documents sur mon cancer, mes échographies montrant qu’il s’est propagé à mes ganglions lymphatiques et une lettre de mon médecin traitant déclarant : « Je la traite depuis des années, elle traverse l’enfer et je soutiens fortement sa décision. » J’avais également des antécédents médicaux fournis par un médecin qui remontait à mon enfance et énuméraient tous les problèmes auxquels je suis confrontée, des sensibilités chimiques à la fibromyalgie en passant par tous mes problèmes médicaux.
L’association facture 10 000 $, ce que les gens pensent être cher, et c’est le cas, mais si vous souffriez comme moi, combien dépenseriez-vous pour mettre fin à votre misère ? J’ai postulé début mars et j’ai eu une réponse quelques semaines plus tard. Ils ont dit que ma demande avait été approuvée et m’ont demandé quand je voulais mettre fin à mes jours. Je leur ai dit que j’avais besoin de deux mois parce que j’avais beaucoup à faire avant de partir. Je voulais partir immédiatement, pour pouvoir mettre fin à ma douleur, mais j’ai des détails à régler et je veux dire au revoir aux gens que j’aime.
Mon mari et moi avons construit une nouvelle maison il y a un an et je veux l’aider à l’installer avant mon départ. Je veux que ce soit un espace accueillant pour ses amis et sa prochaine petite amie – si et quand il en trouvera une. C’est très important pour moi. Je suis aussi celui qui s’occupe de toute la paperasse – les factures et tout ça – alors je passe tout en revue avec lui pour m’assurer que tout a du sens pour lui. J’ai toujours été bon avec ce genre de détails et il ne l’est pas, donc c’est une préoccupation majeure pour moi. Il y a tellement de choses à faire : lui céder le titre de propriété de ma voiture ; la fermeture de comptes bancaires ; toutes les choses que vous faites quand vous êtes un être humain vivant une vie. Mais c’est fini pour moi maintenant.
Nous sommes mariés depuis 20 ans. Il a été d’un soutien incroyable. Il m’a vu souffrir et a pris soin de moi toutes ces années et cela a été si dur pour lui et je ne veux plus ça pour lui. Je sais qu’il est dévasté – il s’est effondré plusieurs fois – mais il essaie de se ressaisir parce qu’il sait que c’est ce que je veux. Il ne me demanderait jamais de ne pas le faire.
Il sait que c’est ce qu’il y a de mieux pour moi – pour nous deux. Il sera en deuil parce que je lui manquerai, mais je veux qu’il aille de l’avant et qu’il vive vraiment. Il va enfin faire l’expérience d’une liberté qu’il n’a pas eue depuis longtemps et il pourra aller où il veut. Il peut enfin manger ce qu’il veut. En ce moment, je peux avoir des réactions juste à partir de son haleine s’il a mangé quelque chose qui peut me déclencher un malaise. Passer chaque minute de votre journée à craindre que quelque chose que vous avez fait puisse blesser la personne que vous aimez n’est pas une façon de vivre.
Mes amis m’ont également soutenu. Je leur ai caché une grande partie de ma souffrance parce que je ne voulais pas les accabler, mais ils savent à quel point cela a été difficile pour moi et ils sont heureux que ce soit bientôt fini.
Ma mère a le plus de mal de tous ceux que je connais. Elle comprend pourquoi je fais cela, mais elle ne veut pas que je parte. Elle ne veut pas voir sa fille partir. Qui le ferait ? Malgré ce qu’elle ressent, elle me soutient parce qu’elle sait que je serai libre et en paix.
Il est très difficile pour les gens de comprendre la mort, surtout pour quelqu’un qui choisit la mort. Je sais que certaines personnes pensent probablement : « Et si mardi prochain, il y avait soudainement un remède ? » ou, comme mon oncologue, « Essayez simplement le traitement et voyez ce qui se passe », mais j’ai eu trop de problèmes de santé qui sont trop débilitants et isolants. Je n’ai tout simplement plus de qualité de vie. Il n’y aura pas de solution magique pour tout cela. Et… Je suis prêt. J’ai l’impression d’avoir fait ce que je suis venu faire dans cette vie.
Je crois qu’il y a une vie après la mort. J’ai perdu ma fille il y a plusieurs années et j’ai hâte de la revoir. Savoir qu’elle m’attend de l’autre côté a rendu les choses plus faciles, mais ce n’est pas facile. Je suis heureux de pouvoir revivre la vie de la manière la plus libre et la plus indolore, mais je suis triste parce que je laisse tellement de ce que j’aime derrière moi. Je suis également triste de l’état du monde. Une partie de moi veut être là pour aider, mais que puis-je faire ?
Mon mari m’emmène en Suisse. Nous allons visiter l’Europe pendant deux semaines avant mon rendez-vous. Nous séjournons dans une ferme biologique en Toscane – j’y suis déjà allée et je peux respirer là-bas. Je suis trop faible pour me rendre dans les petites villes environnantes et faire du tourisme, mais le simple fait d’être entourée de toute cette beauté et de cette paix suffira. Et je serai là avec lui. Ce sera le moment de nous connecter et de dire au revoir. C’est vraiment important pour moi.
J’ai beaucoup pensé à la vie depuis que j’ai décidé de mettre fin à la mienne et je pense que pour en tirer le meilleur parti, nous devons nous soutenir les uns les autres, être compatissants et faire tout ce que nous pouvons pour aider les autres. C’est à cela que tout se résume pour moi. Non, ce n’est pas sorcier, mais cela ne veut pas dire que c’est facile. En regardant en arrière mes 65 années sur Terre, je vois que c’est ce qui compte vraiment. J’espère que je l’ai fait. J’espère avoir fait une sorte de différence.
C’est en partie pourquoi je voulais raconter mon histoire. Je veux que les gens se souviennent que beaucoup de gens luttent contre quelque chose et que nous n’avons aucune idée de ce que c’est que d’être dans le corps, l’esprit ou la position de quelqu’un d’autre. Offrir moins de jugement et plus de grâce irait très loin.
Je veux aussi que les gens sachent que s’ils souffrent d’une maladie qui ne s’améliorera pas et qu’ils n’ont pas de qualité de vie, il existe des options. Il y a un moyen de sortir d’ici. Si vous ne pouvez pas vous rendre au Vermont ou en Oregon (qui acceptent tous deux les non-résidents) ou si vous n’êtes pas admissible à l’aide médicale à mourir aux États-Unis, il existe d’autres endroits qui vous aideront.
C’est tellement triste pour moi que dans notre pays, la psychologie, nos lois et la religion aient enseigné aux gens que c’est un péché de mourir – surtout de se suicider. Je ne pense pas que je devrais avoir à parcourir des milliers de kilomètres pour mettre fin à mes jours. Ma vie. Et ma mort.
Nous avons pitié des animaux qui souffrent, et nous les endormons. Pourquoi ne pouvons-nous pas donner cela aux gens ? Je ne peux tout simplement pas concevoir comment nous préférerions voir quelqu’un souffrir pendant des mois – voire des années – alors qu’il peut trouver la paix… si c’est leur choix. Cela m’épate.
Peut-être que les gens pensent que le faire de cette façon semble beaucoup trop désinvolte – comme prendre rendez-vous pour une coupe de cheveux ou obtenir un billet pour voir un concert le mois prochain. Vous vous demandez probablement ce que c’est que d’avoir le jour que j’ai choisi de mettre fin à ma vie approche. C’est étrange – mais c’est aussi étrangement réconfortant.
Certaines choses dans ce monde et les gens que j’aime me manqueront, mais la douleur ne me manquera pas. La vie est faite pour être vécue et ce n’est pas ce que je fais. Je n’ai pas fait ça depuis très longtemps. Je suis prêt à rentrer chez moi.
Mary Elizabeth Holliday est le pseudonyme d’une écrivaine, épouse et mère qui a vécu dans le sud des États-Unis. Elle a choisi de mettre fin à ses jours le 12 juillet 2024, avec l’aide d’une intervention médicale d’une association en Suisse après des décennies de douleur due à plusieurs conditions débilitantes et à un diagnostic de cancer du sein métastatique.
Source : HuffPost – Mary Elisabeth Holliday – 12.07.24
