Malade depuis 2014 (BPCO, Emphysème, Douleurs cervicales dues à une ablation d’une hernie discale entre c5/c6 et de jambes gonflées relatives aux problèmes pulmonaires) enfin bref, bien usé mentalement et physiquement, j’ai effectué un parcours en centre de sédation (à ma demande) en juillet 2019. Je ne suis pas allé au bout des 15 jours, m’étant rendu compte que je n’obtiendrais pas la sédation désirée. Le pneumologue m’avait prévenu au bout de quinze jours (soigné par morphine en IV pour les douleurs) et Xanax pour calmer les angoisses des difficultés respiratoire (limité à 1,5 litre d’O2 à cause des risques d’hypercapnie).
La BPCO n’est pas considérée comme une maladie mortelle, mais comme maladie invalidante chronique, et donc « vivable ». S’en est suivit une période dure où j’ai fait deux tentatives de suicide. A la première, lors de la prise en charge aux urgences, ils m’ont simplement mis dans un espace à l’écart où se trouvaient tout ceux qui avaient refusés un acharnement et présentés leurs directives.
Ils m’ont mis un aérosol et j’ai bien compris qu’ils appréciaient très peu mes directives avec l’en-tête ADMD. J’ai eu droit à un entretien en tête à tête avec le psychiatre.
Il m’a bien expliqué que je dépendais de la psychiatrie et non de la pneumologie, et que si je le souhaitais, elle avait une chambre de disponible dans son service.
J’ai été ramené chez moi sans aucune analyse alors que j’avais quand même essayé de m’étrangler avec une ceinture.
A ma deuxième ils m’ont hospitalisé une semaine dans une chambre avec un homme très atteint mentalement et excepté aérosols et traitement habituels, aucune analyse juste une radio.
Je suis rentré au bout d’une semaine où ils m’ont fait comprendre que je dépendais du secteur psychiatrique et non pas de pneumologie. Juste un courrier du pneumologue à l’attention de mon médecin et prônant un risque psychologique.
Dernièrement j’ai été hospitalisé au mois de septembre pour une énième exacerbation. Puis le 6 décembre un rendez-vous à l’hôpital pour un test EFR.
Conclusion du pneumologue, elle ne peut plus rien me proposer vu les résultats et conclu par me demander de me rapprocher de l’équipe EMSP de mon département.
Voilà,vais-je avoir le droit de bénéficier d’une sédation ?
Ou vais-je devoir continuer à souffrir puisque la BPCO n’est pas considérée comme mortelle.
Je dois voir mon médecin personnel en fin de semaine et vais demander à bénéficier d’une sédation en mon domicile, pour début mars 2022, puisque il est indiqué qu’au premier janvier 2022 , les médecins de ville peuvent avoir accès en coordination avec une HAD aux médicaments permettant la mise en place d’une fin de vie à domicile.
Avec utilisation de morphine et de Midazolam, puisque, un arrêté publié le 15 décembre dernier acte officiellement la mise à disposition du Midazolam ** en ville.
C’était une promesse d’Agnès Buzyn puis d’Olivier Véran, c’est désormais chose faite : le Midazolam est désormais disponible en ville. Un arrêté a été publié au Journal officiel le 15 décembre 2021. L’actuel ministre de la Santé avait reformulé cet engagement lors de l’annonce du cinquième plan Soins palliatifs, en septembre 2021.
Le Mercredi 5 Janvier 2022
Cotto Jean-Louis
En toute liberté et en pleine possession de mes moyens psychiques.
#ADMD
#ultimeliberte
** Remarque du Choix : malheureusement il semble que le Midazolam ne sera pas disponible avant plusieurs mois. Voir les articles sur le site et la page Facebook de l’association
