Réunion avec la ministre en charge du dossier de la fin de vie, Madame Agnès Firmin le Bodo

Réunion avec la ministre en charge du dossier de la fin de vie, madame Agnès Firmin le Bodo.
Le 5 octobre 2022

Présents : la ministre et deux collaboratrices, Denis Labayle.

La réunion s’est déroulée dans une ambiance d’écoute qui m’a semblé très positive. Madame la ministre a présenté le projet du gouvernement : la convention citoyenne puis la décision gouvernementale et un vote parlementaire probablement.

Elle m’a ensuite donné la parole pendant près de 45 minutes. La ministre a pris des notes, ses collaboratrices tapaient directement sur ordinateur. Je leur ai fourni en fin de réunion le texte qui avait servi à mon exposé, plus deux exemplaires de mon livre dont un dédicacé, et un dossier contenant tous les documents du Choix (dépliants, Directives anticipées, Guide pratique…)

Voici de façon très schématique ce que j’ai exposé :

1°) La question au cœur du débat : en cas de maladie incurable, quelle priorité :
La vie coute que coute, ou La lutte contre la souffrance ? (Voir Tribune du Monde, 15 septembre 2022.)
Les positions sont très liées aux conceptions philosophiques et religieuses de chacun. Unanimité des religions monothéistes pour une défense absolue de la vie. Beaucoup de ceux qui ne partagent pas ces convictions mettent en priorité la lutte contre la souffrance. En République laïque il faut entendre les uns et les autres…

2°) Pour nous : Ce n’est pas tellement une question de dignité, mais une question de liberté. (Elle a apprécié que j’évoque ce sujet)
J’ai insisté sur la diversité des demandes des malades : « Soins palliatifs » ou « Rester dans le service où l’on connait l’équipe soignante », ou « Ne pas vouloir être accompagné, mais vouloir en finir. » « Rentrer à son domicile pour finir ses jours. » etc…

3°) Notre association exige non seulement l’Aide active à mourir qui est notre objectif prioritaire, mais souhaite que l’on réponde humainement aux différents souhaits des malades, car c’est leur dernière liberté.

a) Que ceux qui veulent des soins palliatifs puissent en profiter, mais des soins palliatifs à l’écoute des demandes des malades dans leur diversité. Comme en Belgique : pas de frontière entre Soins palliatifs et Aide active à mourir.

Remarque sur la difficulté dans l’avenir de réaliser « un grand plan de développement des soins palliatifs » : car crise de la démographie médicale, 25% de médecins en moins, et suppression de 40% des lits d’hospitalisation.

Nous souhaitons :

– Des soins palliatifs l’esprit ouvert. Des lits dans les services de médecine
– En priorité : Une formation de tous les médecins confrontés à la fin de vie, type Forum EOL en Belgique ?
– des équipes mobiles à l’hôpital et surtout en ville, en nombre, pour permettre aux malades de mourir chez eux entourés des leurs.

b) Que ceux qui veulent une sédation profonde et continue jusqu’au décès… (loi Claeys-Leonetti) :

Un intitulé clair contrastant avec un texte d’application de l’HAS qui n’est pas conforme à l’esprit de la loi :
– Critique de la méthodologie : déshydratation, sédation très progressive, agonie prolongée, douloureuse et inutile
– Critique des indications : très restreintes. Stade ultra- terminal, douleurs incontrôlables. Sont exclues les maladies neurodégénératives.

c) Que ceux qui demandent une Aide active à mourir puisse l’obtenir : Soit une AMM (aide médicale à mourir), soit un Suicide assisté. Tous les pays voisins ont fait le choix de l’un ou l’autre. Pourquoi pas nous ?

Trois raisons majeures à faire une loi sur l’Aide active à mourir :
1 La demande d’un certain nombre de malades.
2 L’impact qu’elle aura sur l’application de la loi sur la sédation profonde et continue, ainsi que sur les soins palliatifs.
3 Surtout elle désangoisse les malades : En Belgique : 2,5 % l’utilisent, 80 % ne veulent pas qu’on revienne en arrière

4°) Comment voyons-nous l’avenir ?
Probablement, le futur texte de loi sera proche du projet de loi Falorni en raison du vote largement majoritaire du 8 avril 2021.
Mais trois points très discutables :
« Stade avancé » ? « Douleurs incontrôlables » pour qui et depuis quand ?, La collégialité de trois médecins, totalement excessive. Peut rendre la loi inapplicable.

Elle m’a demandé ce qui serait le mieux pour nous.
J’ai répondu que le projet de loi de la sénatrice Marie-Pierre de La Gontrie nous semblait plus proche des souhaits de la population. Il répond aux trois points précédents :
Pas « état avancé » de la maladie mais « même en l’absence de diagnostic de décès à brève échéance. »
Pas « douleurs incontrôlables » mais « souffrances qu’elle (la personne) juge insupportable »
« Deux médecins » comme en Belgique et pas trois

Deux remarques pour finir :
– Ne pas chercher l’unanimité d’un vote au parlement, qui aboutit à des lois floues, minimalistes et qui ne donnent satisfaction à personne.
– Se méfier entre l’intitulé d’une loi et son application. D’où l’importance de créer un comité de vigilance sur la bonne application de la loi, avec des représentants des différentes tendances.

Ensuite il y a eu peu de commentaires :
Une question de la ministre : que pensez-vous de la clause de « conscience institutionnelle » ? J’ai répondu : une opposition absolue et elle était d’accord. Seule est recevable la clause de conscience individuelle.

L’une de ses collaboratrices a exprimé son incompréhension sur l’absence de réaction du corps médical face à la déshydratation, dont elle ne comprenait pas l’utilité. Je lui ai dit que j’avais la même réaction, que c’était une méthode inutile et source de souffrances supplémentaires.

Elle m’a demandé si j’accepterais de faire partie d’un groupe pour réfléchir à une meilleure diffusion des Directives anticipées. J’ai donné mon accord.

Denis Labayle, coprésident