Merci à Françoise d’avoir partagé son témoignage avec les adhérents du Choix
En plein été 2021, à l’annonce du diagnostic d’AMS*, j’ai immédiatement réagi en formulant que j’allais m’organiser… Alors que mon entourage ne percevait pas encore les dégâts causés par la maladie, je me projetais déjà dans l’évolution jusqu’à la fin inéluctable en prenant contact avec l’association Lifecircle en Suisse. En un an la situation avait évolué… Impossible de profiter de toutes les activités que j’adorais: skier, nager, pédaler, randonner, voyager. Mais aussi je perdais mon autonomie ne pouvant même plus me déplacer seule. Je me contentais d’axer tous mes efforts sur la rééducation. Mais l’entrée dans l’hiver a montré mes limites…
Inutile d’énumérer toutes mes difficultés présentes ! Ne parvenant plus à m’assumer ni à trouver le moindre plaisir dans l’existence je revendique le droit d’y mettre fin, les soins palliatifs n’étant pas une solution acceptable dans certains cas.
Soigner c’est écouter le patient (ce que fait admirablement la neurologue qui me suit) mais ce serait surtout l’aider concrètement puisqu’il n’existe aucun espoir. Or certains développent des arguments inaudibles afin de bloquer toute avancée. Il paraît que très peu de personnes réclament une aide à mourir, mais au nom de quoi interdit-on à une minorité un droit qui ne lèse pas autrui ? Il reste le suicide … Je n’en ai ni la volonté, ni le courage, tant pour respect pour mon entourage que peut-être par lâcheté.
Je suis reconnaissante à nos voisins européens qui nous acceptent . C’est une prise en charge qui a un coût élevé, tant financièrement que moralement. Je suis consciente d’être privilégiée, d’une part, puisque je dispose des économies que j’avais prévues pour profiter d’une retraite active et d’autre part que mon mari me soutienne et soit prêt à traverser le pays pour m’accompagner, même s’il craint le retour.
J’implore les membres de la Convention Citoyenne de faire preuve d’empathie en écoutant ceux qui réclament une modification de la loi actuelle qui démontre ses limites. Une telle avancée ne présenterait aucun risque pour tous ceux qui ne demandent rien, mais permettrait à beaucoup d’entre nous d’être rassurés.
Françoise
*L’atrophie multi-systématisée ( AMS ) est une maladieneurodégénérative
