Cinq ans après le vote de la loi Claeys Léonetti « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » (cf. Les députés et les sénateurs adoptent définitivement la loi fin de vie et font entrer dans le droit « la logique euthanasique »), le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a réalisé un sondage[1]. Il en tire quatre conclusions :
- « Les droits relatifs aux dispositifs de la loi sont clairement connus des Français »(directives anticipées, personne de confiance, sédation profonde et continue jusqu’au décès). Toutefois, sur la sédation profonde et continue, il est « difficile d’avoir à ce jour une évaluation des pratiques ». « Au sein des soins palliatifs, nous avons l’impression que la SPCMD [2] est bien comprise, mais c’est sûrement plus complexe à l’extérieur. La loi donne l’impression qu’elle est une pratique détachée mais elle s’inscrit dans un continuum de stratégies sédatives », explique le docteur Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).
- Les discussions avec des proches sont « un moyen privilégié pour transmettre ses volontés » : 18% des personnes interrogées ont rédigé leurs directives anticipées, un chiffre en nette hausse[3], mais 61% estiment que le meilleur moyen de transmettre leurs volontés est l’oral. Si « la Haute Autorité de santé propose un formulaire type [pour rédiger ses directives anticipées],c’est un document technique qui ne laisse pas d’ambiguïté pour le praticien. Mais plonge le rédacteur dans un vertige philosophique » analyse Brahim Bouselmi, directeur du CNSPFV. 54% des personnes interrogées déclarent d’ailleurs n’avoir aucune envie de les rédiger (cf. Directives anticipées, un risque à prendre ?).
- Les Français auraient « peu d’échanges avec les professionnels de santé sur la fin de vie » : 91% des personnes interrogées n’ont pas été informées par leur médecin traitant de « leurs droits et des dispositifs existants »en la matière. « Les gens n’aiment pas en parler », « les malades posent des questions concrètes(…) Ils ne m’ont jamais interrogé sur les principes de la loi. Et très rares sont ceux qui m’ont sollicité pour rédiger leurs directives anticipées » constatent des professionnels de santé interrogés par le Quotidien du médecin.
- « L’épidémie de Covid-19 a favorisé la réflexion des Français sur leurs volontés en fin de vie » : 1 français sur 5 y a réfléchi depuis le début de l’épidémie. Ces derniers mois, « nous avons tous été confrontés la fin de vie, quelles que soient nos spécialités »confirme le Docteur Valérie Mesnage, neurologue et chargée de mission au CNSPFV.
Une « prise de conscience timide », estime le Quotidien du Médecin, qui « va de pair avec une demande de moyens de la part des professionnels du secteur, pour la fin de vie à domicile notamment ». Le cinquième plan de développement des soins palliatifs, « imminent », est de ce fait « très attendu », contrairement à une éventuelle révision de la loi.
[1] « Réalisée par l’institut BVA, l’enquête a été réalisée par téléphone en janvier 2021 auprès d’un échantillon de 902 Français âgés de 50 ans et plus, considéré comme représentatif de cette population. »
[2] Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès
[3] versus 11% en 2018 et 13% en 2019
Sources :
« CNSPFV » 05.02.21 – Le Quotidien du Médecin par Coline Garré 05.02.21 et « La Croix » par Alice Le Dréau 05.02.21
